Epilepsie – Elternwahrnehmung und Bewältigung einer chronischen Krankheit

Zusammenfassung

Epileptische Erkrankungen im Kindesalter stellen die Arzt-Patienten-Beziehung vor eine besondere Herausforderung. Dies liegt zum einen an der erforderlichen lang-fristigen Betreuung der Kinder, zum anderen an den teils ausgeprägten assoziierten Ängsten und Sorgen vor allem seitens der Eltern. Wir führten in unserer Epilepsie-Ambulanz unter den Eltern der epilepsiekranken Kinder (n = 150) eine Umfrage mithilfe eines anonymisierten Fragebogens durch. Die Rücklaufquote betrug 50% (n = 75). 43% der Kinder hatten in den vergangenen 12 Monaten einen Anfall, 26% litten an Nebenwirkungen durch die antikonvulsive Therapie. »Epilepsie« verbanden die Eltern vorrangig mit Angst und Hilflosigkeit (43%), 9% primär mit Tod. Bei Patienten, die bereits über 5 Jahre anfallsfrei waren (20%), lag der Anteil sogar noch höher. Kontakt zu ebenfalls betroffenen Familien haben lediglich 4%. An einer Elternschulung würden 32% der Erziehungsberechtigten teilnehmen. Die von den Eltern gewünschte durchschnittliche Zeit des Arztes je Vorstellung in der Ambulanz liegt bei 21 min, das Vorstellungsintervall im Mittel bei 5,5 Monaten. Zusammenfassend lässt sich sagen, dass eine oft richtungslose Angst bei Eltern epilepsiekranker Kinder im Vordergrund steht. Ein aus medizinischer Sicht benigner Verlauf der Erkrankung spielt hierbei gegenüber schwereren Verläufen keine große Rolle. Es ist davon auszugehen, dass gerade diesen Eltern durch zusätzliche Elternschulungen und darüber auch durch Kontaktvermittlung zu anderen betroffenen Familien außerhalb der Ambulanz eine große Last abgenommen und damit eine bessere Lebensqualität ermöglicht werden kann.

Summary

The management of children with epileptic disorders poses a challenge for parents and medical staff. The children need to be cared for over a long period and there are extensive fears and sorrows of the parents associated with the disease. An anonymized questionnaire study was carried out among the parents whose children (n = 150) are in care of our out-patient clinic for epileptic disorders. 75 (50%) of the 150 parents responded. Of all patients, 43% experienced a seizure within the last 12 months and 26% suffered from side-effects of the anticonvulsive therapy. 43% of the parents associated the term “epilepsy” above all with fear and helplessness, while 9% primarily had associations with death. Surprisingly among the patients being more than five years without a seizure even more parents were afraid of death. Only 4% of the families are in contact with other families affected by epilepsy. 32% of the parents would take part in a special educational program on parents. The average time the doctor should have for each visit in the out-patient clinic is 21 minutes, the intervall of re-visits should be 5.5 months by mean. To conclude the parents of epileptic children suffer mostly from unspecific fears. A good course of the disease in medical regards does not significantly reduce these fears. We assume that especially those parents would profit from additional educational programs. Contact to other families having similar experiences can change parents’ attitudes and coping mechanisms leading to improved life quality.

Schlüsselwörter

Elternschulung - Epilepsie - Dauerbetreuung

Keywords

Educational program - epilepsy - long-term care

• Literatur

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