Erleben von „chronic sorrow” bei Eltern von Kindern mit juveniler idiopathischer Arthritis

Zusammenfassung

Fragestellung: Untersucht wurde das Erleben von krankheitsbedingter Traurigkeit und Sorgen („chronic sorrow”) bei Eltern von Kindern mit Juveniler idiopathischer Arthritis (JIA). Material und Methode: In einer Querschnittsbefragung wurden 161 Eltern von Kindern mit JIA zu ihrem Erleben von „chronic sorrow”, zu ihrer Lebensqualität sowie zu soziodemografischen und Krankheitsparametern befragt. Als Vergleichsgruppen wurden Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes (n = 69) und Hämophilie (n = 55) herangezogen. Ergebnisse: Eltern von Kindern mit JIA gaben ausgeprägte Krankheitssorgen an, vor allem machten sie sich große Sorgen um Nebenwirkungen der medikamentösen Therapie (74,1 %) und die Zukunft ihres Kindes (62,3 %). Das Erleben von „chronic sorrow” weist signifikante Bezüge zur subjektiv eingeschätzten Beeinträchtigung der Kinder, zur Erkrankungsdauer sowie zum Geschlecht der Eltern auf. Ein höheres Ausmaß von Krankheitssorgen geht mit einer geringeren Lebensqualität der Eltern einher (r = -0,58; p≤ 0,001). Eltern von Kindern mit JIA erleben vergleichsweise mehr „chronic sorrow” als Eltern von Kindern mit Diabetes oder Hämophilie (F = 33,98; p≤ 0,001). Folgerungen: In der medizinischen und psychosozialen Betreuung der Eltern von Kindern mit JIA sollte neben der Unterstützung bei akuten Belastungen verstärkt auf das Erleben von „chronic sorrow” eingegangen werden.

Abstract

Objective: The aim of this study was to assess emotional strain (”chronic sorrow”) in the parents of children suffering from juvenile idiopathic arthritis (JIA). Material und Methods: In a cross-sectional study, 161 parents of children with JIA were investigated by a clinical questionnaire in order to assess their experience of “chronic sorrow”, quality of life as well as clinical and demographical parameters. Comparison groups were parents of children suffering from type 1-diabetes (n = 69) und haemophilia (n = 55). Results: Parents of children with JIA expressed pronounced worries, particularly so with regard to the potential side effects of medication (74.1 %) and the future of their children in general (62.3 %). A significant relationship was found between the extent of “chronic sorrow”, the severity of the child’s impairment (subjective evaluation), illness duration and the parent’s gender. As could be expected, pronounced illness worries go along with severely diminished quality of life in parents (r = -0.58; p ≤ 0.001). Compared with parents of children with diabetes or haemophilia, parents of children suffering from JIA experience “chronic sorrow” to a greater extent (F = 33.98; p≤ 0.001). Conclusion: Medical and psychosocial care should be more responsive to the experience of “chronic sorrow” in parents of children with JIA.

Schlüsselwörter

juvenile idiopathische Arthritis - Eltern chronisch kranker Kinder - Sorgen - Krankheitsbelastung - Lebensqualität

Key words

juvenile idiopathic arthritis - parents of chronically ill children - chronic sorrow - illness burden - quality of life

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