Zum Stand der Versorgungsplanung bei ALS – ein systematischer Review mit Meta-Analyse

Hintergrund Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine neurodegenerative Erkrankung des ersten und zweiten Motoneurons, die zu Paresen der Willkürmotorik einschließlich der Atemmuskulatur führt. Die mittlere Lebenserwartung beträgt ca. 3 Jahre. Individuelle Vorsorgeplanung und Dokumentation von Therapiewünschen spielen dabei eine besondere Rolle. Krankheitsspezifische Vorsorgedokumente kommen nur selten zum Einsatz. Das Ziel dieser Arbeit ist es, Inhalte und den Einsatz von Patientenverfügungen bei ALS Patient:innen im internationalen Vergleich darzustellen.

Methode Fünf elektronische Datenbanken wurden nach qualitativer und quantitativer Primärliteratur durchsucht. Über Querverweise konnten weitere relevante Arbeiten identifiziert werden. Die Auswahl der Arbeiten anhand der Ein- und Ausschlusskriterien sowie einer Qualitätsbewertung.

Ergebnisse Von 996 identifizierten Arbeiten aus elektronischen Datenbanken und 34 aus Literaturverweisen, die zwischen 1999 und 2022 veröffentlicht wurden, konnten 24 Studien eingeschlossen werden. Die Ergebnisse in Bezug auf Einsatz und Inhalt von Patientenverfügungen bei ALS Patient:innen sind sehr heterogen. So schwankt der Anteil an Patient:innen im Kollektiv mit Vorsorgedokumenten zwischen 9,1% und 90,5% mit einem Rückgang seit 1999. In den USA verfügen 64% der ALS Patienten über Vorsorgedokumente, in Deutschland sind es 56% und in der Schweiz 36%. Einige Patienten im Kollektiv wünschen mehr, andere weniger aktive ärztliche Aufklärung zum Einsatz lebensverlängernder Maßnahmen. Eine Veränderung der Häufigkeit des Wunschs nach Beatmung konnte für den Untersuchungszeitraum nicht festgestellt werden.

Schlussfolgerung Weitere prospektive Studien zum Einsatz von Patientenverfügungen bei ALS sind notwendig. Der Prozess der Vorsorgeplanung ist komplex und individuelle Bedürfnisse der Patient:innen in Bezug auf Zeitpunkt und Ausmaß sollten berücksichtigt werden. Krankheitsspezifische Vorsorgedokumente sollten häufiger zum Einsatz kommen. Der insgesamt geringe Anteil an ALS Patienten mit Patientenverfügungen und Vorsorgedokumenten sollte klinisch zukünftig aufgearbeitet und frühzeitige Vorsorgeplanung in Behandlungsrichtlinien eingebunden werden.

Publikationsverlauf

Artikel online veröffentlicht:
26. August 2024