Paediatric Palliative Care in Children and Adolescents
B. Zernikow
Kinderpalliativzentrum Datteln – Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Lehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin, Fakultät für Gesundheit – Universität Witten/Herdecke
,
C. Hasan
Kinderpalliativzentrum Datteln – Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Lehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin, Fakultät für Gesundheit – Universität Witten/Herdecke
Pädiatrische Palliativversorgung (PPV) ist charakterisiert durch die zu versorgenden Patienten! Diese weisen ein breites Spektrum psychomotorischer und sozialer Entwicklung auf. Sie leiden vornehmlich an nicht onkologischen Krankheitsbildern, die z. T. sehr selten sind und vorrangig mit neurologischen und pulmonologischen Symptomen einhergehen. Eltern sind bei der Mehrzahl der Patienten primärer Versorger, Entscheider und Ansprechpartner. Sie bedürfen ihrerseits einer professionellen Versorgung, ebenso wie Geschwister. In Deutschland haben viele Kinder mit lebensbedrohlichen und lebenslimitierenden Erkrankungen einen Migrationshintergrund. Diese Herausforderungen, Anforderungen und Bedürfnisse bedingen die notwendigen Versorgungsstrukturen und Weiterbildungen der pädiatrischen Palliativversorgung.
Abstract
Paediatric Palliative Care is characterized by the patient population being cared for! These patients have a wide range of psychomotor and social developmental stages. They primarily suffer non-oncological diseases, with some being extremely rare and mostly accompanied by neurological and pulmonary symptoms. Parents are the primary care takers, decision makers and contact persons for most patients. Therefore, parents as well as siblings also require professional support. In Germany, many children with life-threatening and life-limiting conditions have a migration background. These challenges, demands and needs determine necessary care structures and education in Paediatric Palliative Care.
Literatur
1 Fraser LK, Miller M, Hain R et al. Rising national prevalence of life-limiting conditions in children in England. Pediatr 2012; 129: e923-e929
2 Association for children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT) and the Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH). A guide to the development of children’s palliative care services. 2nd. ed. Bristol: ACT; 2003
4 Feudtner C, Haynes RM, Geyer JR et al. Deaths attributed to pediatric complex chronic conditions: National trends and implications for supportive care services. Pediatr 2001; 107: e99-e103
7 Hechler T, Blankenburg M, Friedrichsdorf S et al. Parents’ perspective on symptoms, quality of life, characteristics of death and end-of-life decisions for children dying from cancer. Klin Pädiatr 2008; 220: 166-174
8 von Lützau P, Otto M, Hechler T et al. Children dying from cancer: parents’ perspectives on symptoms, quality of life, characteristics of death and end-of-life decisions. J Palliat Care 2012; 28: 274-281
9 Pritchard M, Burghen E, Srivastava DK et al. Cancer-related symptoms most concerning to parents during the last week and last day of their child’s life. Pediatr 2008; 121: e1301-e1309
10 Tietze A-L, Zernikow B, Blankenburg M. Komplex neurologisch erkrankte Kinder. Entwicklung und Validierung eines Fragebogens zur Erhebung schlafstörungsbedingter Belastungen bei Eltern. In Vorbereitung
15 Institut für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln, Universität Witten/Herdecke. Curiculum „Zusatz-Weiterbildung Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen für Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger/innen, Kinderärztinnen und -ärzte und psychosoziale Mitarbeiter/innen“. ALPHA – Ansprechstelle im Land Nordrhein-Westfalen zur Pflege Sterbender, Hospizarbeit und Angehörigenbegleitung – Landesteil Westfalen; 2004
