Abgleich von Sekundärdaten mit einem epidemiologischen Krebsregister auf der Basis verschlüsselter Personendaten – Ergebnisse einer Pilotstudie in Nordrhein-Westfalen

Zusammenfassung

Hintergrund:

Die personenidentifizierenden Daten aller neu an Krebs Erkrankten werden im Epidemiologischen Krebsregister NRW (EKR NRW) ausschließlich in verschlüsselter Form gespeichert. Abgleiche mit Kohorten aus Sekundärdatenbeständen müssen daher anhand eines Record Linkage auf der Basis von Kryptogrammen der Personendaten (sog. Kontrollnummern) durchgeführt werden. In dieser Pilotstudie wurden Daten aus einem Disease-Management-Programm für Patienten mit Diabetes mellitus Typ 2 (DMP-DM2) mit dem Datenbestand des EKR NRW abgeglichen, um die Machbarkeit und Effizienz eines Abgleichs mit verschlüsselten Daten zu erproben.

Methode:

Personendaten des DMP-Datensatzes wurden in einem 2-stufigen Verfahren vor Übermittlung an das EKR NRW verschlüsselt und anschließend mittels probabilistischem Record Linkage (RL) mit den EKR-Daten abgeglichen. Eingeschlossen wurden 27 450 bei der AOK NordWest versicherte Teilnehmer des DMP-DM2 im Alter von 40 bis 79 Jahren mit Wohnsitz im Regierungsbezirk Münster, die sich von Juni 2003 bis Juli 2008 erstmals in das DMP eingeschrieben haben.

Ergebnisse:

Der elektronische Abgleich hat ca. 24 Stunden Rechnerlaufzeit beansprucht. Etwa 2% der abzugleichenden Datensätze konnten nach den Regeln des probabilistischen RL nicht automatisch zugeordnet werden und mussten manuell nachbearbeitet werden. Nach Ausschluss von bereits vor DMP-Beginn an Krebs erkrankten Personen, Mehrfachtumoren und unzureichenden Daten verblieben 26 742 Personen (47,3% Männer, 52,7% Frauen) in der Kohorte. Bei 1 364 Mitgliedern der Kohorte (759 Männer, 605 Frauen) wurde nach Einschreibung in das DMP-DM2 ein bösartiger Tumor diagnostiziert.

Diskussion:

Die DMP-DM2 Daten konnten mit geringem personellen und finanziellen Aufwand verschlüsselt und durch das RL-Verfahren des EKR NRW mit den Krebsregisterdaten zusammengeführt werden, sodass sie für die epidemiologische Auswertung zur Verfügung standen. Die Erfahrungen der Pilotstudie zeigen, dass das bereits hohe Datenschutzniveau ohne Effizienzverluste durch Modifizierungen im Datenfluss und bei der genutzten Software für künftige Abgleiche noch gesteigert werden kann.

Abstract

Background:

The Cancer Registry of North-Rhine-Westphalia stores exclusively encrypted personal identifiers of registered cancer patients. Therefore, comparisons with secondary data sets can only be performed by record linkage procedures that are based on encrypted personal identifiers. We report on a pilot study which linked encrypted personal data from the disease management program for patients with diabetes mellitus type 2 (DMP-DM2) with the database of the EKR NRW in order to test the feasibility and efficiency of these record linkage procedures.

Methods:

Personal identifying variables of the DMP records were encrypted in a 2-stage process before being sent electronically to the EKR NRW where they were subsequently submitted to a probabilistic record linkage with the registry data. The study included 27 450 participants who were insured at the AOK NordWest, residents of the district Münster and who were aged 40–79 years at the time of first enrolment to the DMP-DM2 between June 2003–July 2008.

Results:

The electronic processing time of the semi-automatic record linkage procedure took about 24 h. Approximately 2% of the records had to be reviewed manually. After exclusion of prevalent cancer cases, multiple primaries and inadequate data, 26 742 participants (47.3% men; 52.7% women) remained in the data set. About 1 364 cohort members (759 men, 605 women) were diagnosed with cancer after submission to the disease management program.

Discussion:

The DMP-DM2 records were encrypted and linked to cancer registry data with a moderate personnel and financial input and high efficiency. Linked records were instantly usable for epidemiological analyses. Experiences of the pilot study suggest that future linkage studies can further advance the level of data protection, without losses in efficiency, by moderately complex software modifications and amendments of the data flow.

Schlüsselwörter

Krebsregister - Disease-Management-Programm - probabilistisches Record Linkage - Datenverschlüsselung - Sekundärdaten

Key words

cancer registry - disease management program - probabilistic record linkage - data encryption - secondary data

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