Zusammenfassung
Ziel Eine klinische Praxis-Leitlinie (LL) soll die Versorgung von
Patient*innen optimieren, indem sie auf Basis der besten
verfügbaren Forschungsergebnisse und praktischen Erfahrungen Diagnostik-
oder Behandlungspfade empfiehlt. Daher müssen auch Bedürfnisse
und Präferenzen von Patient*innen und deren Angehörigen
einfließen. Anhand eines selektiven Ländervergleichs werden
Regularien und Standards der Einbeziehung von Patient*innen in die
LL-Entwicklung untersucht.
Methode In Form eines narrativen Reviews werden Informationen aus
öffentlich zugänglichen Websites und
LL-Entwicklungshandbüchern aus dem Vereinigten Königreich (UK),
den USA, Kanada und Australien miteinander verglichen und diskutiert.
Ergebnisse Im UK sind in allen Gremien zur LL-Entwicklung und
während allen Stufen des Entwicklungsprozesses verbindlich mindestens
zwei Personen aus dem Kreis von Patient*innen oder der
Öffentlichkeit vorgeschrieben. Die National Academy of Medicine der USA
empfiehlt die aktive Teilnahme von Patient*innen mit
krankheitsspezifischen Erfahrungen sowie von Patientenvertreter*innen
aus der Öffentlichkeit an LL-Entwicklungsgruppen. Die Canadian Task
Force on Preventive Health Care möchte die Präferenzen von
Patient*innen vor allem bei der Entwicklung der endgültigen
LL-Empfehlungen und der Prüfung der Benutzerfreundlichkeit beteiligen.
In Australien erhalten LL die Zustimmung bzw. das Gütesiegel des
National Health and Medical Research Council, wenn mindestens ein*e
Patientenvertreter*in nachweisbar Mitglied des LL-Gremiums gewesen ist
und am gesamten Prozess der LL-Entwicklung beteiligt war.
Schlussfolgerung Der selektive Ländervergleich zeigt, dass die
Einbindung von Patient*innen bei der LL-Entwicklung bzw. deren
Verbindlichkeit stark variiert und es keine einheitlichen Standards
hierfür gibt. Viele Fragen der Einbindung sind ungeklärt, und es
wird besonderer Sensibilität bedürfen, um die Lebenswelt von
Patient*innen/Laien und medizinisches System gleichberechtigt
zusammenzuführen.
Abstract
Aim A clinical practice guideline aims to optimize patient care by
recommending diagnostic or treatment pathways, based on the best available
research and practical experience. Therefore, the needs and preferences of
patients and their families should be incorporated. The aim of this study was to
examine regulations and standards of patient involvement in guideline
development, using a selective comparison of countries.
Method Information was extracted from publicly available websites and
guidelines development manuals for the United Kingdom (UK), the United States,
Canada, and Australia. They were compared and discussed in a narrative
review.
Results In the UK, at least two people from among patients or the public
must be involved in all guideline development committees and during all stages
of the development process. The US National Academy of Medicine recommends
active participation in guideline development groups by patients with
disease-specific experience and patient representatives from the public. The
Canadian Task Force on Preventive Health Care wants patient preferences to be
involved, especially in the development of final guideline recommendations and
usability testing. In Australia, guidelines receive the approval or seal of
approval of the National Health and Medical Research Council if at least one
patient representative can be shown to have been a member of the committee and
to have been involved in the entire process of guideline development.
Conclusion The selective country comparison shows that patient involvement
in guideline development and the binding nature of the rules vary considerably,
and that there are no uniform standards for involvement. Many issues of
involvement are unresolved, and special sensitivity will be needed to bring
together the life and experiences of patients/laypersons and the medical
system on an equal footing.
Schlüsselwörter
Leitlinien für die klinische Praxis - Leitlinienentwicklung - evidenzbasierte Leitlinie - multidisziplinäres Team - Patient*innenbeteiligung
Key words
Clinical practice guidelines - guideline development - evidence-based guideline - multidisciplinary team - consumer involvement
