Versorgung von Menschen mit Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung

ZUSAMMENFASSUNG

Hintergrund Die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Menschen mit Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung wird in der Literatur unterschiedlich dargestellt. Im Jahr 2006 wurden Rahmenpunkte der Versorgung festgelegt; zentral sind die Einbindung der Patient*innen in Entscheidungsprozesse, psychologische Begleitung sowie die multidisziplinäre Versorgung in Zentren. In Lübeck wurde ein Versorgungskonzept aufgebaut, das innerhalb dieses Rahmens eine hohe gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patient*innen ermöglichen soll. Dieses Konzept wird im vorliegenden Beitrag evaluiert.

Methodik Von 2017 bis 2020 wurden 68 Patient*innen und Elternteile mittels eines standardisierten Fragebogens befragt (CHC-SUN, Child Health Care – Satisfaction, Utilization and Needs, in einer an die Sprechstunde adaptierten Form). Zusätzlich wurden mit sieben Studienteilnehmer*innen Telefoninterviews geführt.

Ergebnisse Die Befragten gaben überwiegend an, großes Vertrauen in das interdisziplinäre Team aufgebaut zu haben. Durch die Erklärungen des Teams konnten sie die geschlechtliche Besonderheit verstehen und medizinische Entscheidungen sicher treffen. Die Anwesenheit einer Psychologin war entscheidend, um Ängste und Zukunftssorgen zu besprechen. Die Befragten fanden überwiegend zu einem positiven Umgang mit der Diagnose.

Diskussion Das Versorgungskonzept kann als Modell dienen, um eine hohe Behandlungszufriedenheit zu erreichen. Die Diagnose anzunehmen, stellt für Patient*innen und Familien einen herausfordernden Prozess dar, den das Sprechstundenteam unterstützend begleiten kann. Die Studie war jedoch durch ein kleines Kollektiv limitiert.

ABSTRACT

Background The health-related quality of life of people with differences of sex development (DSD) has been presented very differently in the literature to date. In 2006, framework points for care were defined; central to this are the involvement of patients in decision-making processes, the demand for psychological support and centralized multidisciplinary care. In Lübeck, a model was set up to provide better care for patients within this framework and thus create high-level health-related quality of life. Particularly noteworthy are the interdisciplinary approach and mandatory psychological care. Furthermore, a peer consultation with other affected patients or families was arranged. This concept will be evaluated in this article.

Methods From 2017 to 2020, 68 patients and their families were interviewed using a questionnaire (CHC-SUN, Child Health Care – Satisfaction, Utilization and Needs). Further, seven participants were interviewed by telephone.

Results Most of the interviewees claimed to have trust in the interdisciplinary team. With the help of the team’s explanations, they were able to understand the basis of specific sexual characteristics and make medical decisions with confidence. A psychologist’s presence was crucial for the interviewees to approach fears and worries concerning the future. The interviewees mainly found a positive way of dealing with the diagnosis and the medical treatment.

Discussion The concept can thus serve as a model to obtain high satisfaction with care. Accepting the diagnosis is a challenging process for patients and their families. The team can accompany them in a supporting way. However, the study was limited by a small collective.

Schlüsselwörter

Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung (DSD) - Versorgungsforschung - Interdisziplinarität - Patientenzufriedenheit

Keywords

Differences of sex development (DSD) - interdisciplinary care - patient satisfaction - quality of care

Publication History

Article published online:
20 April 2022

• Literatur

• 1 Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlich-medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) (2016). Leitlinie Varianten der Geschlechtsentwicklung.. https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/174-001m_S2k_Geschlechtsentwicklung-Varianten_2016-08_01.pdf (Zugriff 07.01.2020)
• 2 Bennecke E, Werner-Rosen K, Thyen U. et al Subjective need for psychological support (PsySupp) in parents of children and adolescents with disorders of sex development (dsd).. Eur J Pediatr 2015; 174: 1287-1297
• 3 Hughes IA, Houk C, Ahmed SF. et al Consensus statement on management of intersex disorders.. Arch Dis Child 2006; 91: 554-563
• 4 Jürgensen M, Lux A, Wien SB. et al Health-related quality of life in children with disorders of sex development (DSD).. Eur J Pediatr 2014; 173: 893-903
• 5 Schmidt S, Thyen U, Chaplin J, Mueller-Godeffroy E. Cross-cultural Development of a Child Health Care Questionnaire on Satisfaction, Utilization, and Needs.. Ambul Pediatr 2007; 07: 374-382
• 6 Thyen U, Lanz K, Holterhus P-M, Hiort O. Epidemiology and initial management of ambiguous genitalia at birth in Germany.. Horm Res 2006; 66: 195-203
• 7 Thyen U, Lux A, Jürgensen M. et al Utilization of health care services and satisfaction with care in adults affected by disorders of sex development (DSD).. J Gen Intern Med 2014; 29 (Suppl. 03) 752-759
• 8 Thyen U, Ittermann T, Flessa S. et al Quality of health care in adolescents and adults with disorders/differences of sex development (DSD) in six European countries (dsd-LIFE).. BMC Health Serv Res 2018; 18: 527
• 9 Wisniewski AB, Batista RL, Costa EMF. et al Management of 46,XY Differences/Disorders of Sex Development (DSD) Throughout Life.. Endocr Rev 2019; 40: 1547-1572