Zahnmedizin up2date 2019; 13(03): 255-270
DOI: 10.1055/a-0643-1223
Oralchirurgie
Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Erstkontakt und strategisches Vorgehen bei Patienten mit seltener Erkrankung

Korbinian Benz
,
Jochen Jackowski
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Publication History

Publication Date:
19 July 2019 (online)

Für den Arzt und Zahnarzt ist die Diagnose und Therapie der bisher bekannten ca. 8000 seltenen Erkrankungen eine besondere Problemstellung. Diese Erkrankungen werden meist erst spät erkannt. Häufig beschränken sich die therapeutischen Optionen auf sog. „Orphan Drugs“. Zu den zahnärztlich anspruchsvollsten Aufgaben gehört, unbekannte Symptomkomplexe mit einer bestimmten Krankheit zu verbinden.

Kernaussagen
  • Durch Veränderungen in der Demografie (Anstieg der Lebenserwartung, Migration etc.) werden fachgebietsspezifische (oralmedizinische) Fragestellungen bei seltenen Erkrankungen weiter an Bedeutung zunehmen.

  • Zentren für seltene Erkrankungen sind bundesweit eingerichtet, um den Patienten eine multiprofessionelle Versorgung zu bieten und Ansprechpartner zu sein zur Abklärung der Möglichkeiten ambulanter medizinischer/zahnmedizinischer Betreuung.

  • Die orale Manifestation komplexer Grunderkrankungen kann dazu führen, dass durch die Zahnmedizin/MKG-Chirurgie die Erstdiagnose gestellt wird.

  • Die Etablierung von Fachzentren für seltene Erkrankungen mit multidisziplinärem Ansatz unter Einbeziehung der Zahnmedizin/MKG-Chirurgie ist unverzichtbar zur Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen.

  • Patientenregister sind bei seltenen Erkrankungen zur Generierung von Evidenz von großer Bedeutung.

  • Der weitere Ausbau eines leicht zugänglichen, ausbaufähigen Registers für orale Manifestationen bei seltenen Erkrankungen ist eine Möglichkeit, die zahnmedizinische/MKG-chirurgische Versorgung der Betroffenen zu unterstützen und die Forschung zur Diagnose und Therapie zu verbessern.

  • Um verlässliche Aussagen über Diagnosen und Therapiemöglichkeiten zu erhalten, ist der Aufbau von Daten- und Materialbanken nach einheitlichen Standards unerlässlich. Fachportale und spezialisierte Zentren unterstützen Zahnmediziner und Mediziner bereits mit Informationen und Beratung, um die Identifizierung von seltenen Erkrankungen zu ermöglichen, Therapieoptionen aufzuzeigen und Ansprechpartner zu finden.

 
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