Pilotphase eines epidemiologischen MS-Registers unter Federführung der Deutschen-Multiple-Sklerose-Gesellschaft (DMSG) – Ergebnisse der externen Qualitätsprüfung

Unter Federführung des DMSG-Bundesverbandes wurde 2001 die Einrichtung eines flächendeckenden MS-Registers initiiert, um epidemiologische Daten zur Anzahl der an multipler Sklerose (MS) Erkrankten, deren Verlaufsformen und die Versorgungssituation in Deutschland zu gewinnen. In der auf zwei Jahre angelegten Pilotphase beteiligen sich 5 Zentren (Berlin, Bochum, Hamburg, Rostock und Würzburg) mit unterschiedlichen regionalen Gegebenheiten und Versorgungsstrukturen (Schwerpunktpraxis, Allgemeinkrankenhaus und Universitätskliniken), womit eine möglichst repräsentative Patientenauswahl gewährleistet ist. Mit Ende der Pilotphase im Dezember 2003 stehen nun standardisiert dokumentierte Basisdatensätze von mehr als 3000 Patienten zur Verfügung.

Die Qualitätskontrolle der Daten erfolgt in zwei Schritten: zunächst wird die Vollständigkeit bezüglich der Zielkriterien Alter, Geschlecht, EDSS und Diagnosekriterien überprüft und den einzelnen Zentren die Möglichkeit gegeben, anhand einer Mängelliste die Datensätze zu korrigieren. Diese Prüfung ist bereits abgeschlossen, so dass nun über 90% der Datensätze weiter verarbeitet werden können. In einem zweiten Schritt werden diese Daten anhand vorab erstellter Regeln auf Plausibilität hin überprüft und bei statistischen Extremwerten oder auffälligen Inkonsistenzen (z.B. Datum des Krankheitsbeginns nach Diagnosestellung, EDSS >8 bei noch vorhandener Berufstätigkeit etc.) den Zentren zur erneuten Korrektur zurückgesandt. Nach erfolgreichem Abschluss der zweiten Qualitätskontrolle erfolgt die endgültige Auswertung der Daten, die zusammen mit den detaillierten Ergebnissen der Qualitätskontrolle auf der Jahrestagung präsentiert wird.