Verbesserungswürdige Versorgungslage bei seltenen endokrinologischen Erkrankungen in Deutschland am Beispiel des endogenen Cushing-Syndroms

Zusammenfassung

Die Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland stellt eine Herausforderung dar; das endogene Cushing-Syndrom verdeutlicht diese Problematik. Eine Analyse der Versorgungssituation soll Verbesserungspotenziale aufzeigen. Eine systematische Literaturrecherche zur Versorgungssituation wurde mit Verordnungsdaten aus Deutschland und Frankreich sowie Ärztestatistiken aus europäischen Ländern verglichen. In Deutschland besteht eine geringere Versorgungsdichte mit Endokrinologen, eine niedrigere Behandlungsprävalenz als in Frankreich und eine längere Zeit bis zur Diagnosestellung als in anderen Ländern mit vergleichbar gut entwickelten Gesundheitssystemen. Um eine bedarfsgerechte Versorgung von Seltenen Erkrankungen zu gewährleisten, sind Investitionen in die Aus- und Weiterbildung von Spezialisten, wie Fachärzte für Endokrinologie, und in neue, sektorenübergreifende Versorgungsformen notwendig.

Abstract

The care of patients with rare diseases in Germany poses a challenge; endogenous Cushing’s syndrome highlights this issue. An analysis of the care situation aims to identify areas for improvement. A systematic literature search on the care situation was compared with prescription data from Germany and France as well as physician statistics from various European countries. In Germany, there is a low density of endocrinologists, a lower treatment prevalence than in France and a longer time to diagnosis than in other countries with well-developed healthcare systems. In order to guarantee need-based care for rare diseases, investments in the training and further education of specialists, such as endocrinologists, and in new, cross-sectoral forms of care are necessary.

Schlüsselwörter

Endogenes Cushing's Syndrome - Seltene Erkrankung - Cortisol - ACTH - Sekundärdatenanalyse

Keywords

Endogenous Cushing Syndrome - Rare disease - Cortisol - ACTH - Secondary data analysis

Publikationsverlauf

Eingereicht: 28. Juni 2025

Angenommen: 18. November 2025

Artikel online veröffentlicht:
23. Februar 2026

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