Wie beurteilen junge Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom nach dem Ende der Wachstumshormonbehandlung den Erfolg der Therapie?

Zusammenfassung

Hintergrund Eine Therapie mit Wachstumshormon bei Mädchen mit Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) führt zu einer Verbesserung der Endgröße. Nach dem Ende der Therapie wurden die betroffenen Frauen bisher nicht zur Therapie befragt.

Fragestellung Wie beurteilen junge erwachsene Frauen mit UTS den Erfolg der Wachstumshormontherapie?

Patienten und Methoden Die Untersuchung wurde 2015 mit einem Fragebogen bei Frauen mit UTS im Alter von 25 Jahren (Median) durchgeführt. Der Fragebogen wurde von der Arbeitsgruppe von Prof. Carel entwickelt und mit deren Erlaubnis verwendet. Alle Frauen wurden im Kindesalter mit Wachstumshormon (GH) behandelt. Die Fragen zur Therapie waren ein Bestandteil von verschiedenen Fragenkomplexen. Insgesamt konnten die Daten von 130 Frauen ausgewertet werden.

Ergebnisse Die Frauen wurden im Mittel 7,3 ± 3,5 (SD) Jahre mit GH behandelt. Der Zugewinn an Körperhöhe lag nach der Einschätzung der Frauen im Mittel (± SD) bei 12,8 ± 8,7 cm (Median 10 cm). Folgende Angaben zum Zugewinn wurden gemacht: 1–4 cm (n = 12; 9,8 %), 5–9 cm (n = 26; 21,3 %), 10–19 cm (n = 64, 52,5 %), 20–29 cm (n = 9, 7,4 %) und > 30 cm (n = 11,9 %). Der Therapieerfolg, bei dem sich eine Behandlung mit Wachstumshormon lohnen würde, wurde von 115 Frauen (88,5 %) mit durchschnittlich 9,3 cm beurteilt. Die Frage nach dem Effekt der Wachstumshormontherapie wurde von 129 Frauen beantwortet. Eine Frau beurteilte die Therapie als „sehr negativ“. Fünf Frauen (3,9 %) beurteilten die Therapie als „überwiegend negativ“ und 18 Frauen (13,9 %) als „neutral“; 59 Frauen (45,7 %) als „überwiegend positiv“ und 46 Frauen (35,7 %) als „sehr positiv“.

Schlussfolgerungen Die wachstumsfördernde Therapie mit GH wird von den meisten Frauen mit UTS positiv beurteilt. Interessanterweise wird der Zugewinn an Körperhöhe im Vergleich mit den publizierten Daten von den Frauen deutlich höher bewertet.

Abstract

Background Growth-enhancing therapy with growth hormone in girls with Turner syndrome (TS) leads to improved final height. Affected women have not been interviewed in regards to therapy after the end of therapy to date.

Objective Analyze the question as to how young TS women perceive the success of therapy after the end of growth hormone therapy.

Patients and Methods The study was performed in 2015 based on a questionnaire that was completed by TS women aged 25 years (median). The questionnaire was devised by the team of Prof. Carel and used with their permission. All women had received growth hormone treatment during childhood. The questions on therapy were part of various topics. In all, the data of 130 women were evaluated.Results The women had been treated for a mean of 7.3 ± 3.5 (SD) years. In the women’s estimation, the gain in final height was 12.8 ± 8.7 cm (median: 10 cm). The following information on height gain was provided: 1–4 cm (n = 12; 9.8 %), 5–9 cm (n = 26; 21.3 %), 10–19 cm (n = 64, 52.5 %), 20–29 cm (n = 9, 7.4 %) and > 30 cm (n = 11,9 %). In the opinion of 115 women (88.5 %), an average gain of 9.3 cm was considered a therapy success worthwhile the growth hormone treatment. The question regarding the effect and/or quality of growth hormone therapy was answered by 129 women. Therapy was assessed as “very negative” by one woman, “predominantly negative” by five women (3.9 %), “neutral” by 18 women (13.9 %), “predominantly positive” by 59 women (45.7 %) and “very positive” by 46 women (35.7 %).

Conclusions Growth-enhancing therapy with growth hormone is perceived as positive by most women with TS. Interestingly, the women estimated a markedly higher gain in final height than stated by the data on the actually attained final height published in the literature.

Schlüsselwörter

Zugewinn an Körperhöhe - Wachstumshormon - Therapiebeurteilung - Patientensichtweise

Keywords

Height gain - patient’s perception - growth hormone therapy

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