Das Treatment Exit Options for Uveitis (TOFU) Register: Einbindung von Patienten in die Evidenzgenerierung - Li, Jeany Q.; Dell, Jennifer; Höller, Tobias; Fink, David; Schmid, Matthias; Heinz, Carsten; Finger, Robert P. (Das Gesundheitswesen, 2021)
Uveitis ist eine seltenere entzündliche Augenerkrankung, die zu schwerer Sehbehinderung und Blindheit führen kann und besonders Menschen im berufstätigen Alter betrifft. Besonders schwere Verläufe, die meist einer immunmodulierenden Therapie (IMT) bedürfen, treten bei einer Uveitis auf, die die hinteren Teile des Auges oder das ganze Auge betreffen und nicht infektiöser Ursache sind. Für diese Formen der Erkrankung gibt es nur wenig gute Evidenz zum langfristigen Management der Erkrankung und insbesondere zur Beendigung oder Reduktion einer IMT. Das Treatment exit Options For non-infectious Uveitis (TOFU) Register der Sektion Uveitis der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG) hat das Ziel, Krankheitsverläufe von Patienten mit nicht-infektiöser nicht-anteriorer Uveitis zu dokumentieren und Empfehlungen zur Beendigung einer IMT zu erarbeiten. Ein wesentlicher Aspekt des TOFU-Registers ist die aktive Einbeziehung von Patienten in die Erfassung Patienten-berichteter Endpunkte über ein Patientenmodul (Patient Reported Outcomes, PROs). Neben seh- und gesundheitsbezogener Lebensqualität werden auch Fragebögen zur Therapieadhärenz, Produktivität und Auswirkungen der Therapien eingesetzt. Die eingesetzten Fragebögen wurden in dieser Kombination in einer Pilotstudie mit Patienten getestet und es hat sich gezeigt, dass die wesentlichen Patienten-relevanten Aspekte der Erkrankung und deren Auswirkungen auf den Alltag erfasst werden. Das Patientenmodul, wie das Register selbst, nutzt zur Dokumentation die electronic data capture (EDC)-Software REDCap (Version 9, Vanderbilt University, USA). Durch die Einbindung von Patienten in sowohl die Konzeption des Registers als auch die fortlaufende Datensammlung wird sichergestellt, dass Patienten-relevante Evidenz für z. B. die Erstellung von Leitlinien und Behandlungsempfehlungen generiert wird.
Keywords: Uveitis; Register; Versorgungsforschung; Augenheilkunde; Patienteneinbindung