Dtsch Med Wochenschr 2012; 137(49): 2586-2588
DOI: 10.1055/s-0032-1327244
Prävention & Versorgungsforschung | Review article
Versorgungsforschung, Pneumologie
© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Charakteristika und Versorgung der idiopathischen Lungenfibrose

Rationale für das INSIGHTS-IPF-RegisterCharacteristics and management of idiopathic pulmonary fibrosis: INSIGHTS-IPF registry
J. Behr
1   Klinik III für Pneumologie, Allergologie, Schlaf- und Beatmungsmedizin, Berufsgenossenschaftliches Universitätsklinikum Bergmannsheil GmbH, Bochum
,
M. M. Hoeper
2   Klinik für Pneumologie, Medizinische Hochschule Hannover
,
M. Kreuter
3   Pneumologie und Beatmungsmedizin, Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg
,
J. Klotsche
4   Deutsches Rheuma-Forschungsinstitut, Berlin
,
H. Wirtz
5   Abteilung für Pneumologie, Department Innere Medizin, Neurologie und Dermatologie, Universitätsklinikum Leipzig AöR
,
D. Pittrow
6   Institut für Klinische Pharmakologie, Medizinische Fakultät, Technische Universität Dresden
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Publication Date:
27 November 2012 (online)

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Zusammenfassung

Die Idiopathische pulmonale Fibrose (IPF), eine Manifestationsform der chronischen interstitiellen Pneumonie, ist mit einer Prävalenz von ca. 2–29 Fällen pro 100000 Personen eine seltene Erkrankung. Die derzeitigen Behandlungsoptionen sind beschränkt, und die mittlere Überlebenszeit der neu diagnostizierten (meist älteren) Patienten liegt bei nur 2–3 Jahren. Da in europäischen Ländern Daten zur Versorgung der Patienten lückenhaft sind, wurde mit INSIGHTS-IPF in Deutschland ein neues Register initiiert, in dem inzidente und prävalente Patienten mit gesicherter IPF-Diagnose prospektiv dokumentiert werden. Es werden detaillierte Daten zu Patientencharakteristika, diagnostischen Verfahren, Therapie, klinischen Ereignissen, Lebensqualität und Ressourcenverbrauch erfasst. Geplant ist, in ca. 30 Zentren 500 Patienten zu dokumentieren. Das Register wird längerfristig einen Beitrag zur verbesserten Versorgung von Patienten mit IPF leisten.

Abstract

Idiopathic pulmonary fibrosis (IPF), a manifestation of chronic progressive fibrosing interstitial pneumonia, is with a prevalence of 2–29 cases per 100,000 individuals a rare disease. Current treatment options are limited, and the mean survival time of the newly diagnosed (mostly elderly) patients is only about 2–3 years. As in Europe data are limited on the characteristics and management of such patients, INSIGHTS-IPF was initiated as a new registry that documents incident and prevalent patients with confirmed IPF diagnosis prospectively. Detailed data on patient characteristics, diagnostics, management, clinical outcomes, quality of life and resource utilization are recorded. It is planned to document 500 patients in 30 centers. The registry will contribute to the optimization of the management of IPF patients in the long term.

Schlüsselwörter

Beobachtungsstudie - klinische Praxis - Therapie - Lebensqualität - patientenbezogene Endpunkte - Ressourcenverbrauch

Keywords

observational study - clinical practice - management - patient-related outcomes - resource utilization
 

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