Deutsche Gesellschaft für Nephrologie (DGfN)

Die DGfN hat in den vergangenen Jahren mehrere wegweisende Register initiiert bzw. sich beim Aufbau beteiligt – und bittet alle Nephrologen, aktiv diese Registerarbeit zu unterstützen. Die systematische Erfassung möglichst vieler Erkrankungsfälle ist wichtig für den Erkenntnisgewinn und bildet in vielen Fällen die Basis für Therapiestudien.

Calciphylaxie-Register

Immer wieder tritt dieses seltene, aber schwerwiegende Krankheitsbild bei CKD-Patienten auf und Therapien sind letztlich oft nur individuell festzulegen. Ziel ist die möglichst genaue Erfassung der Calciphylaxie-Inzidenz, um umfassende pathophysiologische Kenntnisse zu erlangen, Risikofaktoren zu identifizieren und zukünftig u. U. auch prospektive Therapiestudien planen zu können.

Register für C3-Glomerulopathie und immunkomplexvermittelte MPGN

Seit dem Jahr 2010 werden C3-Glomerulopathie und immunkomplexvermittelte MPGN auf Basis ihrer Ursachen eingeteilt. Die Häufigkeit dieser Erkrankungen wird auf ca. 1-5/Million Personen pro Jahr geschätzt, diese sind damit ausgesprochen selten. Auch wenn es eine Reihe von möglichen Behandlungsansätzen gibt, ist bis heute kein Therapieansatz bei einer größeren Zahl Betroffener untersucht. Das Register soll eine Basis für Therapiestu-dien bilden.

Register Diabetische Nephropathie

Mit dem Register Diabetische Nephropathie sollen sowohl neuartige, pathogene als auch protektive genetische Komponenten der diabetischen Nephropathie und neue diagnostische und therapeutische Optionen identifiziert werden. Das Register umfasst die Etablierung einer DNA-Biomaterial-Datenbank von Diabetikern mit histologisch nachgewiesener diabetischer Nephropathie.

Herzinsuffizienz-Register

Patienten mit therapierefraktärer Herzinsuffizienz können auch ohne bestehende Dialysepflichtigkeit mit einem modifizierten Dialyseverfahren oder einer peritonealen Aquarese behandelt werden. Das überregionale Register wurde aufgebaut, um Erfahrungen aus Zentren zu erfassen und zu bündeln. Ziel ist es, die Effektivität dieser Verfahren zu erheben und die Wirtschaftlichkeit kritisch zu evaluieren.

Lebendspenderegister der Stiftung Lebendspende

Das Lebendspenderegister erfasst – nach Schweizer Vorbild – die Daten der in Deutschland zur Transplantation zugelassenen Lebendspender und wertet diese aus. Ziel ist es, das Nachsorgeprogramm weiter zu verbessern und zu standardisieren. Derzeit sind mehr als 1300 Spender registriert.

Lipidapherese-Register

Eine Arbeitsgruppe aus Experten der medizinischen Fachgesellschaften Verband Deutsche Nierenzentren (DN) e. V., Deutsche Gesellschaft für Nephrologie, Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung von Fettstoffwechselstörungen und ihren Folgeerkrankungen (DGFF e. V. – Lipid-Liga), Deutsche Gesellschaft Stärkung von Forschung, Aus- und Weiterbildung für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e. V. (DGK), Deutsche Vereinte Gesellschaft für Klinische Chemie und Laboratoriumsmedizin e. V. sowie der International Society for Apheresis (ISFA) hat das Deutsche Lipidapherese-Register initiiert. Mit diesem Register werden die Forderungen des G-BA nach einer systematischen Untersuchung der Lipidapherese-Therapie erfüllt.

Nephrotox Datenbank

Das Register zur Erfassung von relevanten Medikamentenschäden folgt der Idee von Wikipedia: Allen Interessierten wird die Möglichkeit gegeben, ihre Erfahrungen einzubringen. Die Datenbank wendet sich nicht nur an Pathologen, sondern auch an Kliniker, an Mitarbeiter der Pharmaindustrie und der regulatorischen Behörden und ist seit 2012 auch Smartphone kompatibel.

NSF-Register

Das NSF-Register (NSF: Nephrogene Systemische Fibrose) wurde 2007 initiiert. Neben der Erfassung von Patienten, bei denen die NSF diagnostiziert worden ist, steht die Unterstützung bei der Behandlung von Patienten mit Verdacht auf NSF gleichberechtigt im Aufgabenspektrum des Registers.

Peritonealbiopsie-Register

Die DGfN hat in Zusammenarbeit mit dem Kompetenzteam Peritonealdialyse ein bundesweites Peritonealbiopsie-Register initiiert. Hierbei werden Peritonealgewebe und ggf. Blutproben asserviert und standardisiert ausgewertet. Zielsetzung dieses Registers ist es, u. a. prädiktive Marker einer peritonealen Schädigung zu identifizieren, aber auch Marker, die die Differenzierung der peritonealen Fibrose von der enkapsulierenden peritonealen Sklerose ermöglichen.

GN-Register

Rekurrente Glomerulonephritiden (GN) sind die dritthäufigste Ursache für Transplantatverluste in den ersten 10 Jahren nach NTx. Derzeit gibt es aber keine etablierte Therapie bei rekurrenter GN (Ausnahme: rekurrente FSGS). Die „ERA-EDTA Immunonephrology Working Group“ hat daher das Register zur Erfassung von Therapieansätzen initiiert. Ziel ist es, Erkenntnisse zu Präventions- und Therapiemaßnahmen zu gewinnen, die später die Grundlage für randomisierte Interventionsstudien bilden können.

ONE-Study

Die ONE-Study möchte die Ergebnisse von Transplantationspatienten verbessern; erklärtes Untersuchungsziel ist die reduzierte Gabe von Immunsuppressiva ohne erhöhtes Abstoßungsrisiko. Erreicht werden soll das Ziel durch den Einsatz neuartiger Zelltherapien. Die Studie wird von der Europäischen Union gefördert, insgesamt sind 13 Projektpartner beteiligt, die Koordinierungsstelle ist in Regensburg.

TRANSNephro-Studie

Die Transition von der pädiatrischen Nephrologie in die internistische Nephrologie wird bisher nicht einheitlich strukturiert durchgeführt. Hierdurch erhöht sich das Risiko einer Funktionsverschlechterung der Transplantatniere sowie eines Transplantatverlustes. In dieser Studie soll die bisherige unstrukturierte Transition prospektiv mit einer strukturierten Transition (unter Einsatz von Fallmanagement und zeitgemäßer Telemedizin über Smartphones) verglichen werden.

Pressestelle der DGfN

Geschäftsführer DGfN: RA Tilo Hejhal
Geschäftsstelle DGfN: Uwe Stelbrink
Stefanie Sahr, Seumestr. 8, 10245 Berlin
Tel.: [phone], Fax: [phone]
E-Mail: [e-mail], Internet: www.dgfn.eu

Vorstand der DGfN:

• Prof. Dr. Jürgen Floege, Aachen (Präsident)

• Prof. Dr. Kerstin Amann, Erlangen

• Prof. Dr. Mark-Dominik Alscher, Stuttgart

• Prof. Dr. Andreas Kribben, Essen

• Dr. Thomas Weinreich, Villingen-Schwenningen