Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes: Folgen für Berufstätigkeit, psycho-soziale Belastungen und Bedarf an Unterstützungsleistungen – Ergebnisse der AMBA-Studie

Fragestellung:

Eltern eines Kindes mit Typ 1 Diabetes müssen dessen Therapie mit ihrer Berufstätigkeit und der Versorgung aller Familienmitglieder abstimmen. Die Fragebogenstudie AMBA erfasst die psychischen, finanziellen und beruflichen Konsequenzen der Diabetesdiagnose eines Kindes für die Eltern sowie die Belastung und den Unterstützungsbedarf der betroffenen Familien.

Methode:

Im Jahr 2018 wurden bundesweit in 9 Diabeteszentren Eltern von Kindern mit einer Diabetesmanifestation vor dem 14. Lebensjahr mittels eines strukturierten Fragebogens anonym befragt. Darin wurden die beruflichen, finanziellen und psychischen Folgen der Stoffwechselstörung des Kindes sowie die Belastung aller Familienmitglieder erfasst. Die Ergebnisse wurden vergleichbaren Daten aus 2004 gegenübergestellt.

Ergebnisse:

Insgesamt liegen 1144 Fragebögen vor (81% Rücklauf). In Folge der Diabetesdiagnose reduzieren 39% der Mütter ihre Berufstätigkeit und 10% geben sie auf. Bei Vätern ergeben sich kaum Veränderungen. Über relevante finanzielle Folgen berichten 46% der Familien. Erhöhte psycho-soziale Belastungen erleben 62% der Mütter, 41% der Väter, 47% der betroffenen Kinder und 20% der Geschwister. Psychische Erkrankungen wurden bei 13% der Mütter insgesamt und 18% der alleinerziehenden Mütter, 4% der Väter, 9% der Kinder mit Typ-1-Diabetes und 5% der Geschwister diagnostiziert. Je jünger ein Kind an Diabetes erkrankt, umso ausgeprägter sind die Folgen. Unterstützungsbedarf besteht bei der Alltags- und Krankheitsbewältigung.

Schlussfolgerungen:

Die Studie belegt weitreichende psychosoziale Folgen der Diabetesdiagnose für Familien, insbesondere für Mütter. Gegenüber 2004 haben sich die Belastungen noch verstärkt. Unter den aktuellen sozioökonomischen und therapeutischen Bedingungen benötigen Familien umfassendere Unterstützung, um die qualifizierte Versorgung des Kindes mit Diabetes zu gewährleisten und die psychische Gesundheit aller Familienitglieder zu erhalten oder wiederherzustellen.