Strukturierte Verbesserungen für die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen – Eine nationale Angelegenheit

Zusammenfassung

Seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten. Immerhin zählen 6000–8000 Erkrankungen zu den Seltenen und allein in Deutschland leben etwa 4 Millionen Betroffene. Diese Patienten sind in hohem Maße auf eine bedarfsgerechte, spezialisierte, ambulante und stationäre Versorgung angewiesen, die den Besonderheiten ihrer Erkrankungen gerecht wird. Meist fühlen sich diese Patienten aber mit ihren Sorgen und Nöten alleine gelassen. Sie bekommen nicht die notwendige Unterstützung: weder von Ärzten, Therapeuten und Forschern, noch von Krankenkassen, Behörden oder der Pharmaindustrie.

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. setzt sich seit über 10 Jahren für Menschen mit seltenen Erkrankungen ein. Sie vernetzt Betroffene, Ärzte, Therapeuten, Wissenschaftler und regt die Forschung an. Sie ist eine tragende Säule des 2010 gegründeten Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Anhand von EU-Empfehlungen hat das Nationale Bündnis einen Nationalplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erarbeitet und 2013 veröffentlicht. Mit dem Nationalplan ist eine strukturierte Vorgehensweise beim Umgang mit seltenen Erkrankungen erarbeitet worden. In gemeinsamer Arbeit und Verantwortung soll in den nächsten Jahren die Umsetzung des Plans erfolgen, um nachhaltige Verbesserungen der Lebensqualität und Versorgungssituation für die Betroffenen von seltenen Erkrankungen zu erzielen.

Summary

Rare diseases are in fact not so rare. After all 6000–8000 diseases are considered to be rare and in Germany alone about 4 million people suffer from them. These patients depend to a high degree on a demand-oriented, specialized outpatient and inpatient health-care management that does justice to the special features of their diseases. In most cases however, these patients feel left alone with their concerns and needs. They do not receive the necessary attention and support, not from physicians, therapists and researchers, not from health insurances, authorities and the pharmaceutical industry.

The Alliance of Chronic Rare Diseases [Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.)] has for years successfully been supporting people with rare diseases. It networks afflicted patients, physicians, therapists, scientists and encourages research. It is a supporting pillar and competent partner of the National Action Campaign for People with Rare diseases [Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)] founded in 2010. On the basis of EU recommendations, NAMSE has formulated a national plan for people with rare diseases and published it in 2013. With this national plan for the first time a structured course of action for dealing with rare diseases has been created. In the spirit of shared responsibility and work, the plan must take effect in the next few years in order to achieve sustainable improvements in quality of life and health-care situation for patients suffering from rare diseases.

Key words

Rare diseases - Alliance of Chronic Rare Diseases [Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.)] - National Action Campaign for People with Rare diseases - Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) - national plan - health-care centers - research activities - registry