Patientinnen mit Y-Chromosom („XY-Frauen“): Empfehlungen für eine professionelle Kommunikation der Diagnose und Behandlung

Fragestellung: Viele „XY-Frauen“ der Hamburger Studie zur Intersexualität berichten, die Kommunikation mit Behandlern, insbesondere die Aufklärungsgespräche zur Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten, als unzureichend oder negativ erlebt zu haben. Teilweise wurden diese Erfahrungen noch viele Jahre später als traumatisierend erinnert.

Im Folgenden werden Erfahrungen von TeilnehmerInnen der Studie zur Kommunikation und Diagnosenaufklärung dargestellt und Empfehlungen für die Behandlungspraxis abgeleitet.

Methodik: Über 40 erwachsene „XY-Frauen“ mit unterschiedlichen zugrunde liegenden Formen der Intersexualität (z.B. Störungen der Androgenbiosynthese, komplette und partielle Androgenresistenz und Gonadendysgenesien) wurden retrospektiv zu ihren Behandlungserfahrungen und Lebensqualität befragt. Dazu wurde ein Fragebogeninstrument aus standardisierten und selbst entwickelten Fragen eingesetzt.

Ergebnisse: Transparenz, Verständlichkeit und Empathie werden als unerlässlich bei der Mitteilung und Aufklärung über Diagnose und Behandlunsmöglichkeiten bei Intersexualität genannt, ebenso die Möglichkeit psychologischer Begleitung.

Schlussfolgerung: Die Ergebnisse unterstreichen die Bedeutung der Qualität von professioneller Kommunikation in der Begleitung von „XY-Frauen“. Eine tragende und gut funktionierende interdisziplinäre Team-Kommunikation ist dabei eine entscheidende Voraussetzung für eine gelingende und als hilfreich erlebte Kommunikation zwischen Arzt und Patientin.