Lebensqualität und Bedürfnisse von Angehörigen von Hirntumorpatienten

Einleitung: In der Literatur finden sich zwar einige Veröffentlichungen über die Lebensqualität von Hirntumorpatienten, es gibt aber kaum Daten zur Belastung der Angehörigen. Bei diesen Patienten treten regelhaft kognitive Ausfälle sowie häufig psychiatrische Beschwerden auf. Sie haben oft nur einen geringen Anspruch auf Leistungen der Pflegeversicherung, benötigen aber in vielen Fällen eine Betreuung rund um die Uhr. Dies führt zu einer hohen Belastung der pflegenden Angehörigen. Methoden: Die Angehörigen von Patienten mit hochmalignen Hirntumoren (Astrozytom Grad III, Glioblastom) wurden gebeten an einer einmaligen Befragung teilzunehmen. Neben demographischen Daten wurde die Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life – Direct Weighting (SEIQoL-DW) zur Erhebung der individuellen Lebensqualität eingesetzt, die Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) zur Erfassung von Angst und Depression und die Häusliche Pflegeskala (HPS) zur Erfassung der Belastung der Angehörigen durch die Pflege. Im Mittelpunkt der Befragung stand ein narratives Interview, um auch die individuellen Bedürfnissen der Probanden erfassen zu können. Resultate: Im Moment sind die Daten von 14 Angehörigen ausgewertet (auf dem Kongress: voraussichtlich 30 Befragungen). Es finden sich verschiedene Hinweise für die große Belastung der Angehörigen: Nur 6 der Patienten sind in die Pflegeversicherung eingestuft, 6 Angehörige mussten ihre Arbeitszeit reduzieren/aufhören zu arbeiten, um die Pflege gewährleisten zu können. Nur 7 fühlten sich ausreichend informiert über die Erkrankung und deren Verlauf. Bei 8 Angehörigen zeigte sich ein erhöhtes Risiko für psychosomatische Erkrankungen durch die Pflege (HPS); 3 hatten Zeichen einer Depression, 6 erhöhte Angstwerte (HADS). In den narrativen Interviews gaben die Angehörigen die größten Veränderungen durch die Erkrankung in folgenden Bereichen an: Alltagsleben, Privatleben, wirtschaftliche Situation, Auseinandersetzung mit Krankheit und Tod und subjektives Erleben. Schlussfolgerung: Die Angehörigen dieser Patienten sind extrem belastet, sie fühlen sich nicht ausreichend beraten. Bisherige Unterstützungsangebote scheinen nicht den Bedürfnissen der Angehörigen zu entsprechen. Auf der Grundlage der gewonnenen Erkenntnisse wird derzeit ein Konzept zur Begleitung dieser Patienten und ihrer Familien entwickelt werden.