Lebenserhaltung und Sterbebegleitung in der Neonatologie - Eine empirische Ethikstudie zu kritischen Therapieentscheidungen

Zusammenfassung

Hintergrund: Ethische Fragen, die sich auf eine palliativmedizinische Betreuung schwer kranker Neugeborener beziehen, wurden bisher eher vernachlässigt. Die Autoren untersuchen Therapieentscheidungen im Spannungsfeld zwischen Lebenserhaltung, Therapiebegrenzung und Sterbebegleitung in der Neonatologie unter ethischen Aspekten. Methode und Patienten: Die vorliegende Arbeit gehört zur ECOPE-Study (Ethical Conditions Of Passive Euthanasia) über Probleme der Entscheidungsfindung bei „passiver Sterbehilfe und Sterbebegleitung” in verschiedenen klinischen Feldern. 40 schwer kranke Neugeborene wurden im Rahmen einer Vollerfassung nach der Methode des „embedded researcher” untersucht. Ergebnisse: Die Mehrzahl der Kinder (32 von 40) erhielt eine Therapiebegrenzung; 34 Kinder verstarben auf der Intensivstation. Die übrigen sechs wurden entlassen; von diesen verstarben zwei zu Hause. Drei der überlebenden vier Kinder leben mit unterschiedlich schwerer Behinderung, nur eines weist eine gute Entwicklung auf (allerdings bei einer später nicht bestätigten Verdachtsdiagnose). Die rechtlichen und ethischen Rahmenbedingungen zugunsten einer vorrangig lebenserhaltenden Behandlung wurden in allen Fällen konsequent eingehalten; es gab keine Fälle von intendierter Beschleunigung des Todeseintritts oder gar Tötung („Früheuthanasie”). Manche Eltern zeigten ausgeprägte Wünsche, teils auf Maximaltherapie, teils aber auch Therapieabbruch mit dem Ziel der Leidensvermeidung für das Kind. Retrospektiv gesehen erscheinen die Behandlungsversuche eher zu extensiv und zu intensiv, jedoch bei konsequenter Analgosedierung; dennoch werden Fragen einer Vermeidung oder Einschränkung von Schmerzen, Leiden und Belastungen für Kind und Eltern aufgeworfen. Schlussfolgerungen: Die Verbindung zwischen Neonatologie, palliativen Konzepten und der Reflexion ethischer Kriterien erweist sich als notwendig für die Klinik. Maßnahmen, die auf eine intendierte Beschleunigung des Todes hinzielen, unterbleiben konsequent. Weniger Sicherheit scheint bei Entscheidungen zu bestehen, wenn es darum geht, die Therapie im Interesse der Leidensminderung konsequenter einzuschränken. Neben dem Forschungsbedarf wird auch die Notwendigkeit einer gezielten Förderung der klinisch-ethischen und palliativmedizinischen Kompetenz deutlich.

Abstract

Background: Ethical issues regarding palliative care have not received much attention until recently. The authors investigate treatment decisions in the conflict between life sustaining and limitation of treatment and assistance in dying in neonatal care from an ethical perspective. Method and patients: The project is part of the ECOPE-Study (Ethical Conditions Of Passive Euthanasia) about problems of decision-making, esp. concerning withholding or withdrawing treatment in various clinical fields. 40 severely ill neonatal patients were studied within the frame of a full case series documentation following the method of the „embedded researcher”. Results: The majority of the children received treatment limitation; 34 died on the ICU. The other six children were discharged, two of them died at home. Of the four surviving children three live with disabilities of different degrees, only one shows a positive development (due to a previous hypothetical diagnosis that was corrected later). The legal and ethical concepts suggesting the priority of life sustaining treatment were followed consequently in all cases; there were no cases where death was intentionally hastened or induced („early euthanasia”). Some parents expressed strong preferences to maximum treatment or termination of treatment, motivated by the wish to relieve suffering for their child. Retrospectively, the treatment efforts appear rather too extensive and intensive, but always in combination with analgosedation. Yet, questions about avoiding or reducing pain, suffering and burdens of treatment for the child and the parents have to be raised. Conclusions: The connections between neonatology, palliative concepts of care and the reflection of ethical issues prove important for the clinic. Decisions of intended hastening of death are effectively avoided; it seems, however, that there is less security in making decisions of justified treatment limitation to reduce suffering and burdens in a palliative motivation. Besides the need for further research it becomes evident that the competence in clinical ethics and palliative care requires to be further developed.

Schlüsselwörter

Lebenserhaltung - Sterbebegleitung - Palliativbetreuung - Neonatologie - kritische Therapieentscheidungen - Therapiebegrenzung - Belastungen durch Therapie - Schmerzkontrolle - Sterben - klinische Ethik - passive Sterbehilfe - Früheuthanasie

Key words

Life sustaining treatment - palliative care - neonatology - critical decision making - limitation of treatment - burdens of treatment - pain control - dying - clinical ethics - allowing the patient to die - physician assisted dying - early euthanasia

Literatur

• 1 Hartline J. Always Caring, Especially When Cure is not Possible - an Essential Tenet of Neonatal Care.  Journal of Perinatology. 2002;  22 183
• 2 Schuster H P. Ethische Probleme im Bereich der Intensivmedizin.  Der Internist. 1999;  40 260-269
• 3 Klaschik E. Sterbehilfe - Sterbebegleitung.  Der Internist. 1999;  40 276-282
• 4 Reiter-Theil S, Hiddemann W. Ethik in der Medizin. Bedarf und Formen.  Der Internist. 1999;  40 246-254
• 5 Reiter-Theil S, Lenz G. Probleme der Behandlungsbegrenzung im Kontext einer internistischen Intensivstation. Ein kasuistischer Beitrag mit pflegeethischer Perspektive.  Zeitschrift für Medizinische Ethik. 1999;  45 205-216
• 6 Bundesärztekammer .siehe www.bundesaerztekammer.de . 
• 7 Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften .Medizinisch-ethische Richtlinien; siehe www.samw.ch . 
• 8 Carter S, Bhatia J. Comfort/Palliative Care Guidelines for Neonatal Practice: Development and Implementation in an Academic Medical Center.  Journal of Perinatology. 2001;  21 279-283
• 9 Catlin A, Carter B. Creation of a neonatal end-of-life palliative care protocol.  Journal of Perinatology. 2002;  22 184-195
• 10 Beck S. Therapiebegrenzung auf internistischen Intensivstationen - Eine Interviewstudie über ethische Fragen zu Unterlassung und Abbruch mechanischer Beatmung. Inaugural-Dissertation 2002. Medizinische Fakultät der Albert-Ludwigs-Universität Freiburg i. Br. betreut von Prof. Dr. Stella Reiter-Theil und PD Dr. Andreas van de Loo
• 11 Reiter-Theil S, Träbert S, Lange D, Hiddemann W. Sterben und Sterbehilfe: Problemwahrnehmung von Ärzten und Pflegenden in der Onkologie. Ergebnisse einer Interviewstudie.  Der Onkologe. 2003;  9 153-161
• 12 Leuthner S, Pierucci R. Experience with Neonatal Palliative Care Consultation at the Medical College of Wisconsin - Children's Hospital of Wisconsin.  Journal of Palliative Medicine. 2001;  4 39-47
• 13 Wyatt J. Neonatal care: withholding and withdrawal of treatment in the newborn infant.  Baillière's Clinical Obstetrics and Gynaecology. 1999;  13 503-511
• 14 Dehan M. et al . Dilemmes éthiques de la période périnatale: recommendations pour les décisions de fin de vie.  Arch Pédiatr. 2001;  8 407-419
• 15 Sauer P. and the members of the Working Group . Ethical dilemmas in neonatology: recommendations of the Ethics Working Group of the CESP (Confederation of European Specialists in Paediatrics).  Eur J Pediatr. 2001;  160 364-368
• 16 Cuttini M. et al for the EURONIC study group . End-of-life decisions in neonatal intensive care: physicians self-reported practices in seven European countries.  The Lancet. 2000;  355 2112-2118
• 17 Leeuw R De. et al for the EURONICS study group . Treatment choices for extremely preterm infants: An international perspective.  The Journal of Pediatrics. 2000;  137 608-615
• 18 Mason S A, Allmark P J, Megone C, Bratlid D, Dalla-Vorgia P, Gill A B, Morrogh P, Reiter-Theil S. et al (for the Project Management Group) . Obtaining informed consent to neonatal randomized controlled trials: interviews with parents and clinicians in the Euricon Study.  The Lancet. 2000;  356 2045-2051
• 19 Dalla-Vorgia P, Mason S A, Megone C, Allmark P J, Bratlid D, Gill A B, Morrogh P, Plomer A, Reiter-Theil S. (on behalf of the Euricon Study Group) . Obtaining informed consent for neonatal research.  Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2001;  84 F70-F73
• 20 Mason S, Megone C. (editors on behalf of the EURICON project management group: Mason S, Megone C/co-ordinators, Allmark P, Bratlid D/Norway, Dalla-Vorgia P/Greece, Gill B/Great Britain, Morrogh P/Ireland, Philips A, The late Sykes C, Reiter-Theil S/Germany) .European Neonatal Research. Consent, Ethics, Committees and Law. Ashgate, Aldershot, Burlington USA, Singapore, Sydney; 2001
• 21 Danczul M. Ethik im neonatologischen Alltag - eine Frage von Respekt und Verantwortung.  Österreichische Krankenpflegezeitschrift. 1997;  3/97 24-27
• 22 Siebenthal K von, Baumann-Hölzle R. Ein interdisziplinäres Modell zur Urteilsbildung für medizin-ethische Fragestellungen in der neonatalen Intensivmedizin.  EthikMed. 1999;  11 233-245
• 23 Zimmermann M, Zimmermann R, Loewenich V von. Die Behandlungspraxis bei schwerstgeschädigten Neugeborenen und Frühgeborenen an deutschen Kliniken.  EthikMed. 1997;  9 56-77
• 24 Loewenich V von, Rothärmel S. Perinatale Sterbebegleitung eines schwerstbehinderten Kindes bei infauster Prognose der extrauterinen Lebensfähigkeit - Welchen Stellenwert hat der Elternwille im stationären Klinikalltag?.  EthikMed. 2001;  13 193-203
• 25 Pager C. Dying of a Broken Heart: Ethics and Law in a Case of Hypoplastic Left Heart Syndrome.  Journal of Perinatology. 2000;  20 535-539
• 26 Hentschel R. Besonderheiten ethischer Fragestellungen in der Neonatologie.  EthikMed. 1999;  11 246-248
• 27 Einbecker Empfehlungen. Grenzen ärztlicher Behandlungspflicht bei schwerstgeschädigten Neugeborenen. Revidierte Fassung 1992. Geburtshilfe und Frauenheilkunde 1992 52: 574-576
• 28 Frühgeburt an der Grenze der Lebensfähigkeit des Kindes. Gemeinsame Empfehlung der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe, Deutschen Gesellschaft für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Deutschen Gesellschaft für Perinatale Medizin und Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin. Monatsschrift Kinderheilkunde 1999 2: 153-154
• 29 Saum B, Lindner K, Hentschel R, Brandis M, Bauer J, Reiter-Theil S. Ethical Issues in Neonatal Care. Critical Decision Making about Termination of Treatment. Postersession IV, 27. Jahrestagung der Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin. Lübeck; 21. - 23. Juni 2001
• 30 Hentschel R, Lindner K, Fürste H O, Krüger M, Brandis M, Reiter-Theil S. Therapiebegrenzung in der Neonatologie - Ergebnisse einer prospektiven Ethik-Studie (Abstract).  Z Geburtsh Neonatol. 2003;  207, Suppl 1 S19
• 31 Fahr U, Reiter-Theil S. Von der Anekdote zur Methode. Wie können wir zu einem systematischen Vorgehen in der (medizin)ethischen Fallanalyse gelangen?. In: Amelung K et al (Hrsg) Strafrecht, Biorecht, Rechtsphilosophie. Festschrift für Hans-Ludwig Schreiber zum 70. Geburtstag am 10. Mai 2003. Heidelberg; C. F. Müller Verlag 2003: 667-684
• 32 Reiter-Theil S. Ethics of End-of-life Decisions in the Elderly. Deliberations from the ECOPE Study.  Ballière's Best Practice & Research Clinical Anaesthesiology. 2003;  17 273-287
• 33 Reiter-Theil S. Does Empirical Research make Bioethics more Relevant? „The Embedded Researcher” as a Methodological Approach.  Medicine, Health Care and Philosophy, A European Journal. 2004;  7 7-29
• 34 Anand K J. International Evidence-Based Group for Neonatal Pain . Consensus statement for the prevention and management of pain in the newborn.  Arch Pediatr Adolesc Med. 2001;  155 173-180
• 35 Reiter-Theil S. Ethics consultation on demand. Concepts, practical experiences and a case study.  Journal of Medical Ethics. 2000;  26 198-203
• 36 Reiter-Theil S. Ethics consultation in Germany. The present situation.  Health Ethics Committee Forum. 2001;  13 265-280
• 37 Reiter-Theil S. Klinische Ethikkonsultation - eine methodische Orientierung zur ethischen Beratung am Krankenbett.  Schweizerische Ärztezeitung. 2005;  86, 6 436-451

1 „Rahmenbedingungen passiver Sterbehilfe” (Kurztitel); gefördert durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft, RE 701/4-1 und RE 701/4-2; Standort Freiburg i. Br.; Projektleitung: Prof. Dr. Stella Reiter-Theil; Kooperationspartner/Neonatologie: PD Dr. Roland Hentschel.

2 EURICON study. „Is obtaining ,Informed Consent‘ an elaborate ritual in neonatology?” Funded by the European Commission, Brussels, 1995-1998 (German member of the Project Management Group: Prof. Dr. Stella Reiter-Theil).