Pediatric Quality of Life Inventory: Evaluierung eines deutschen Messinstrumentes zur Beurteilung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen mit juveniler idiopathischer Arthritis

Bisher stehen im deutschsprachigen Raum zur Messung der Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen mit rheumatischen Erkrankungen nur generische Instrumente zur Verfügung. Der von Varni et al. entwickelte Pediatric Quality of Life (PedsQL) als multidimensionales generisches und krankheitsspezifisches Instrument bot sich zur Übertragung ins Deutsche an.

Die Übersetzung des PedsQL 4.0 (generisches Modul) und 3.0 (Rheumamodul) erfolgte entsprechend der Richtlinien für die kulturelle Adaptation. Das Instrument wurde bei ambulanten Patienten mit gesicherter juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) getestet. Der Prozentsatz der beantworteten Items bildete das Maß für die Akzeptanz des PedsQL. Die interne Konsistenz wurde mittels Cronbach-Koeffizient Alpha (α) sowie die Test-Retest-Zuverlässigkeit (14 Tage-Intervall) mittels Intraklassen-Korrelationskoeffizienten (ICC) überprüft. Zur Bestimmung der Konstruktvalidität wurde untersucht, ob erwartete Zusammenhänge zwischen den PedsQL 4.0 und 3.0 Scores untereinander sowie mit anderen externen Kriterien vorlagen. Die Änderungssensitivität im Verlauf (6 Monate) wurde durch Effektstärke überprüft.

166 Kinder im Alter von 5–18 Jahren füllten den Patientenfragebogen des PedsQL 4.0 sowie 3.0 aus bzw. beantworteten die Fragen im Interview (5–7-Jährige). Je ein Elternteil der Kinder im Alter zwischen 2–18 Jahren (n=179) füllte den entsprechenden Elternfragebogen beider Module aus.

Der PedsQL erwies sich bei sehr guter Akzeptanz (1% Missings) als hoch zuverlässig (PedsQL 4.0: α=0,91 bzw. 0,95 für den Patienten- bzw. Elternfragebogen). Die Reliabilität des Peds-QL 3.0 lag mit Durchschnittswerten von α=0,79 für den Patientenfragebogen und α=0,86 für den Elternfragebogen etwas darunter. Die Test-Retest-Zuverlässigkeit war mit ICC-Werten zwischen 0,74 und 0,91 exzellent. Erwartete Zusammenhänge wurden zwischen dem PedsQL 4.0 und 3.0 sowie beiden Modulen und der mit dem KINDL gemessenen Lebensqualität gefunden. Der PedsQL 4.0 sowie 3.0 diskriminierte gut mit dem CHAQ (Standardisiertes Instrument zur Messung von Funktionsbeeinträchtigung), der JIA-Subgruppenzugehörigkeit und der Therapieintensität. Die Empfindlichkeit gegenüber Therapieeffekten stellte sich als zufriedenstellend dar.

Der PedsQL 4.0 und 3.0 erwies sich als zuverlässiges und brauchbares Instrument zur Beurteilung der krankheitsspezifischen Lebensqualität bei Patienten mit JIA.