Psychoonkologische Aspekte bei der Betreuung von Patientinnen im Rahmen des HNPCC-Syndroms

Zusammenfassung

In HNPCC-Familien liegt eine genetische Prädisposition für kolorektale und andere Krebserkrankungen vor. In Düsseldorf wird ein interdisziplinäres Beratungskonzept (Humangenetik, Psychosomatik und Chirurgie) umgesetzt. Neben der genetischen Beratung ist die Aufklärung über die Notwendigkeit von Vorsorge- und Früherkennungsmaßnahmen wesentlicher Bestandteil des Beratungsgesprächs. Im Rahmen dieser Pilotstudie interessierte uns, inwieweit die beratenen Frauen das erhöhte Risiko für Endometriumkarzinome wahrnahmen und in eine intensivierte Vorsorge umsetzten. Wir wählten die Form eines Telefoninterviews und konnten eine breite Akzeptanz dieser Vorgehensweise feststellen. Die Compliance bei Vorsorgemaßnahmen ist bei bereits erkrankten besser als bei Frauen aus der Risikogruppe. Die den Darm betreffenden Maßnahmen werden von beiden Gruppen belastender eingeschätzt als die gynäkologische Vorsorge. Bei ca. 40 % der Frauen aus der Risikogruppe wird nicht regelmäßig eine transvaginale Ultraschalluntersuchung durchgeführt, obwohl ca. 2/3 dieser Frauen ihren Frauenarzt regelmäßig aufsuchen. Hierfür sollte mit entsprechender frauenärztlicher Unterstützung eine höhere Rate erreichbar sein.

Summary

HNPCC families are characterized by a genetic predisposition for colorectal and other cancers. In Düsseldorf we pursue an interdisciplinary counselling approach (geneticists, psychologists and surgeons). Apart from the genetic counselling itself, special emphasis is placed on the benefits of surveillance and screening recommendations. In this pilot study we were interested in investigating if the counselled women had understood the increased risk of gynecological cancers and correspondingly underwent the intensified screening modalities. We selected the approach of a telefone interview and encountered broad acceptance for contacting persons this way. Affected women are better compliant to screening recommendations than women at risk. Both groups consider colonoscopy more strainful than gynecological surveillance. A regular transvaginal ultrasound is not performed in some 40 % of at risk women although 2/3 of them see their gynecologist in regular intervals. Given the support of gynecologists a higher rate of transvaginal ultrasound in women at risk should be achievable.

Schlüsselwörter

HNPCC - genetische Beratung - prädiktive Diagnose - Vorsorgeempfehlungen - Endometriumkarzinom - Psychoonkologie

Key words

HNPCC - Genetic counselling - Predictive diagnosis - Screening recommendations - Endometrial cancer - Psychooncology

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