Subjektive Krankheitstheorien als Gegenstand der genetischen Beratung am Beispiel des Wiedemann-Beckwith-Syndroms

Zusammenfassung

In der genetischen Beratung geht es in der Regel um Krankheit, vermittelt anhand eines medizinischen, scheinbar objektiven Modells. Die Klienten formen daraus eine subjektive Krankheitstheorie, die mehr oder weniger der „objektiven” Theorie entsprechen kann. Anhand von Einzelfallanalysen von qualitativen Interviews mit Eltern, die ein Kind mit einem Wiedemann-Beckwith-Syndrom haben, werden die jeweils unterschiedlichen subjektiven Krankheitstheorien geschildert, wobei der Einfluss des Krankheitserlebens deutlich wird. Die Kluft zwischen Naturwissenschaft und subjektiver Lebenswelt klafft gerade im Falle der (abstrakten) Genetik bei den Vermutungen über die Krankheitsursache auseinander. Abschließend wird diesem Aspekt und seiner Bedeutung für die genetische Beratung noch besondere Aufmerksamkeit geschenkt.

Subjective Theories of Illness as Objective for Genetic Counselling - The Wiedemann-Beckwith-Syndrome as Example

Genetic counselling deals with illness. Often, an „objective” theory of illness is presented, which is put into a subjective theory by the client. As an example, interviews with parents of children who have a Wiedemann-Beckwith-Syndrome are analysed. It can be shown that generating a subjective theory of illness is strongly connected with the experiencing of the illness. Thus, parents assess the Syndrome of their child quite differently and construct specific subjective theories about it. Especially assumptions about the cause of the illness differ.

Key words

Genetic counselling - Medical model of illness - Subjective theory of illness - Subjective experiencing of illness

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1 Den folgenden Ausführungen liegen zugrunde: [37] [38] [39] [40] [41]. Im Weiteren geht es in erster Linie nur darum, ein grundlegendes Bild von dem WBS darzulegen.

2 Bei dieser Angabe ist jedoch das Zustandekommen der Inzidenz zu berücksichtigen: 1970 haben Thorburn et al. sechs WBS-Fälle bei Jamaikanern beschrieben und davon ausgehend eine Inzidenz von 1 : 13 700 errechnet [42].