Update Mukoviszidose: Schulungscurriculum und Entwicklung altersgerechter Schulung- und Arbeitsmaterialien für die Praxis

Instruktion und Schulung von Kindern und Jugendlichen mit Mukoviszidose und deren Bezugspersonen gehören zur Best practise in der ambulanten sowie stationären Versorgung und haben einen großen Einfluss auf die Entwicklung einer bestmöglichen Lebensqualität und Teilhabe. Sie behandeln angelehnt an die Konzepte des Kompetenznetzes Patientenschulung e.V. die Aspekte

• „Einleitung“ (Vorstellung, Kennenlernen, Erfahrungen, Erwartungen und Wünsche, krankheitsbezogene Berichte der Betroffenen),

• Motivierende Aufklärung zu Erkrankung und Behandlung (Anatomie, Patho-Physiologie, Ursachen, Folgen, Symptomen, Prognose),

• Kompetenzen für die Regulation im symptomarmen Intervall (nicht-medikamentösen und medikamentösen Basistherapie, Körper- und Symptomwahrnehmung, Therapiesteuerung, Transfer in den Alltag),

• Kompetenzen für das Selbstmanagement bei Exazerbation (Wahrnehmung von akuter und schleichender Verschlechterung, Therapiesteuerung, Vermeidung von bzw. Umgang mit Krisen),

• Coping/Krankheitsbewältigung im Familiensystem (Krankheitsverarbeitung, Umgang mit Herausforderungen/Belastungen, individuelle Ziele, Umgang mit der Krankheit im Alltag und sozialen Kontext).

Die „Arbeitsgemeinschaft Mukoviszidoseschulung“ im Mukoviszidose e.V. hat 2020 mit dem „Curriculum Kinderschulung bei Mukoviszidose“ (für 8-12Jährige) das bereits bestehende Curriculum „Eltern- und Jugendlichenschulung bei Mukoviszidose“ ergänzt. Es beschreibt die wesentlichen Lernziele entsprechender Interventionen und gibt eine Orientierung für die Umsetzung in Ambulanzen, Praxen oder Kliniken. Unter Herausgeberschaft des Mukoviszidose Bundesverbandes mit Unterstützung der Christiane Herzog Stiftung und mithilfe von Fördergeldern des BMFSFJ wurde 2022 der für die Mukoviszidose-Kinderschulung einsetzbare Ordner „Meine Mukoviszidose und ich“ mit 99 altersgerecht gestalteten Arbeitsblättern entwickelt. Dieser enthält Materialien zu den wesentlichen Inhalten aller relevanten Schulungsbereiche und kann in Schulungen, Instruktionen und Beratungen verwendet werden. Die Materialien sind so gestaltet, dass sie

• im Einzel- und Gruppensetting sowie im familiären Setting,

• in Beratungen, Instruktionen wie auch in curricular aufgebauten Schulungen,

• in Praxen, Ambulanzen und in Kliniken sowie

• als einzelne Arbeitsblätter wie auch als vollständiger Schulungsordner

Im Beitrag werden die neuen Materialien und deren Einsatzmöglichkeiten vorgestellt und diskutiert.

Publication History

Article published online:
09 March 2023