Klärung der Versorgungssituation von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) aus der Sicht der Patienten

Hintergrund: Gegenwärtig leben ca. 280.000 EMAH in Deutschland. Die Mehrzahl ist chronisch herzkrank (mit Rest- und Folgezuständen). Dies hat negative Auswirkungen auf Morbidität und Mortalität. Die klinische Erfahrung zeigt, dass nur eine Minderzahl der EMAH in Betreuung durch EMAH- Zentren oder -Spezialisten ist. Ursächlich hierfür ist unter anderem das Lost-to-Follow-up (L-FU), welches weltweit bei EMAH ein großes Problem darstellt, sowie die fehlende Zusammenarbeit der Primär- mit der EMAH - zertifizierten Versorgung. Fokus dieser Studie ist die Darstellung der aktuellen Versorgungslage der EMAH bei allgemeinmedizinischen und spezifischen Problemen in Deutschland. Der Beratungsbedarf der EMAH, mit speziellem Augenmerk auf die spezifischen Co-Morbiditäten, soll untersucht werden.

Methodik und Ergebnisse: Mittels explorativen Fragebogens wurden bisher Daten von 116 EMAH (48% Frauen) im Alter von 34,8 ± 12,5 Jahren erhoben. 26% der EMAH leiden unter Herzrhythmusstörungen, 12% an Herzinsuffizienz sowie 5% an den Folgen der pulmonalen Hypertonie. 84% der EMAH wenden sich bei allgemeinmedizinischen Problemen an Allgemein Ärzte, 16% suchen Allgemeininternisten auf. 96% der Versorger wurden über den AHF informiert. Bei spezifischen AHF Problemen suchen 47% der EMAH einen Allgemein Arzt auf, 19% einen Internisten. 41% der EMAH kennen keine EMAH zertifizierten Kliniken oder Zentren, 44% kennen keine EMAH Selbsthilfeorganisationen oder Netzwerke. Der Beratungsbedarf ist sehr hoch: etwa 90% der EMAH fühlen sich unzureichend über ihre Situation und ihre Möglichkeiten informiert (hinsichtlich Lebens-, Alters- und Krankenversicherung), bzgl. der Leistungsfähigkeit und Belastbarkeit im Alltag sowie Berufsfähigkeit und Schwangerschaft benötigt der Großteil (69%) der Befragten mehr Betreuung.

Schlussfolgerung: Die EMAH-Behandlung unterscheidet sich deutlich von der Behandlung erworbener Herzerkrankungen. EMAH sind in den spezifischen Bereichen der Herzinsuffizienz, Herzrhythmusstörungen sowie der pulmonalen Hypertonie unzureichend beraten. Die Notwendigkeit einer konsequenten (EMAH-spezifischen) Nachsorge steigt mit dem Alter und dem Auftreten von Co-Morbiditäten. EMAH sind unzureichend über die Verfügbarkeit der flächendeckenden Versorgung (EMAH Zentren/Kliniken, Selbsthilfeorganisationen) informiert. Experten-Zentren müssen sichtbarer werden, intensiver mit Primärversorgern kooperieren, und alle für EMAH verfügbaren modernen Therapieoptionen anbieten.