Lebenssituation und Lebensqualität der Erwachsenen mit Spina bifida in Deutschland

Hintergrund: Die soziale Lebenslage gestaltet sich für die Menschen mit Spina bifida aufgrund der diversen gesundheitlichen Einschränkungen und kognitiven Leistungsfähigkeiten sehr heterogen. Insgesamt betrachtet benötigt eine Vielzahl der Betroffenen komplexe Unterstützungsleistungen in medizinischen und sozialen Bereichen, die nur ein spezialisiertes Team verschiedener Fachdisziplinen adäquat umsetzen kann. Bislang ist es den Erwachsenen aufgrund der gesetzlichen Bestimmungen nur in Ausnahmefällen möglich, entsprechende Versorgungseinrichtungen zu besuchen. Ziel dieser Studie ist es, die Lebens- und Versorgungssituation der Erwachsenen mit Spina bifida in Deutschland in ihrer Vielfalt abzubilden. Methode: Die Untersuchung verfolgt einen Multi-Methodenansatz aus qualitativen und quantitativen Elementen: 1) Experteninterviews, 2) Fragebogen (Juni bis September 2014) und 3) Fokusgruppen (April bis Mai 2015). In leitfadengestützten Interviews wurde die Lebens- und Versorgungssituation der Erwachsenen mit Spina bifida aus der Perspektive von Experten/-innen (Medizin, Pflege, Therapie, Sozialarbeit, Selbsthilfe, Betroffene) beleuchtet. In den Interviews wurden u.a. folgende Aspekte vertiefend thematisiert: Soziale Lebenslage, Probleme in der Lebenssituation und Lebensqualität. Ergebnisse: Aus den 41 Experteninterviews geht hervor, dass die Probleme in der Lebenslage abhängig von den motorischen und kognitiven Fähigkeiten der Erwachsenen mit Spina bifida sind und sich vor allem in der Ausbildungs- und Berufssituation, in der Wohnsituation und der Alltags- und Freizeitgestaltung finden. Bedeutsame Faktoren der Lebensqualität sind soziale Eingebundenheit, Mobilität, Selbstständigkeit und auch die Wohn-, Arbeits-, und Alltagsgestaltung. Die Ergebnisse zeigen auch, dass die medizinische Versorgungssituation einen großen Einfluss auf die Lebensqualität der Betroffenen hat. Diskussion: Erwachsene mit Spina bifida haben abhängig von ihren motorischen und kognitiven Fähigkeiten einen unterschiedlichen Unterstützungsbedarf auch in ihrer sozialen Lebenslage. Entsprechend bedarf es einer stark an den Bedürfnissen des/r Betroffenen angepassten medizinischen und sozialen Versorgungskonzeption sowie koordinierter multiprofessioneller Versorgungsstrukturen. Die Studie wurde durch eine großzügige Privatspende einer betroffenen Mutter ermöglicht.