Supporting and Inhibiting Factors When Coping with Endometriosis From the Patientsʼ Perspective

Abstract

Aim: Endometriosis is a chronic gynaecological disorder with manifold symptoms and psychosocial effects on the lives of affected women. The prevalence of endometriosis is estimated to be up to ten percent of women of reproductive age. As a result of its unclear aetiology, only limited treatment options are available. The treatment and care of affected women is therefore a challenge for their doctors. There is a need for healthcare services to provide affected women with support to cope with the disorder better. The aim of the study was to identify supporting and inhibiting factors on disease management to develop new support ideas. Materials and Methods: The results are based on a content analysis evaluation of text responses from 135 women with confirmed endometriosis. Open questions about disease management were posed in a patient questionnaire. A classification system was developed according to Mayrings Qualitative Content Analysis, which allowed the main topics to be identified and summarised qualitatively using a quantitative intermediate step. Results: Social support, treatment, as well as professional and healthcare system performance were found to be particularly supportive by patients. However, when questioned about inhibiting factors, healthcare system professionals and their performance were most commonly criticised. Just over 50 % of women expressed their criticism of doctors. Quality of care and empathy towards the patients were especially criticised. There is also a need for improvement with regard to communication and general support from doctors. The results illustrate the importance of doctors for women affected by endometriosis, but make it clear that there is a great need for improvement with regard to the profession. Conclusion: The results provide the first indication of problem areas in the management of endometriosis from which approaches could be developed to improve care. However, it must be pointed out that the perspective of affected women was solely investigated. For a comprehensive analysis, it would be necessary to include the perspective of care providers and the influence of society as well as the healthcare system.

Zusammenfassung

Fragestellung: Endometriose ist eine chronische gynäkologische Erkrankung mit vielfältigen Symptomen und psychosozialen Auswirkungen auf das Leben betroffener Frauen. Die Prävalenz von Endometriose wird auf bis zu 10 Prozent der Frauen in der reproduktiven Lebensphase geschätzt. Durch ihre unklare Ätiologie bestehen allerdings nur limitierte therapeutische Optionen. Die Behandlung und Betreuung erkrankter Frauen wird somit zur Herausforderung für behandelnde Ärzte. Es besteht Bedarf an Versorgungsangeboten, die betroffenen Frauen Hilfestellungen zu einem verbesserten Umgang mit der Erkrankung geben. Untersuchungsziel war die Identifikation von unterstützenden und hemmenden Faktoren auf die Krankheitsbewältigung bei Endometriose, um neue Ideen zur Unterstützung zu generieren. Material und Methode: Die Ergebnisse beruhen auf einer inhaltsanalytischen Auswertung der Textantworten von 135 Frauen mit nachgewiesener Endometriose. In einem Patientenfragebogen wurden offene Fragen zur Krankheitsbewältigung gestellt. In Anlehnung an Mayrings Qualitative Inhaltsanalyse wurde ein Kategoriensystem erstellt, mit dessen Hilfe durch einen quantitativen Zwischenschritt Themenschwerpunkte erkannt und anschließend qualitativ zusammengefasst werden konnten. Ergebnisse: Es zeigte sich, dass soziale Unterstützung, Therapie sowie Akteure und Leistungen des Gesundheitssystems als besonders unterstützend von den Patientinnen empfunden werden. Bei der Frage nach hemmenden Faktoren wurden jedoch die Akteure des Gesundheitssystems und ihre Leistungen auch am häufigsten kritisiert. Knapp über 50 % der Frauen äußerten sich kritisch zu Ärzten. Besonders wurden die Qualität der Versorgung sowie die Empathie gegenüber den Patientinnen kritisiert. Ebenfalls bestand hinsichtlich der Kommunikation und der allgemeinen Unterstützung durch Ärzte Verbesserungsbedarf. Die gewonnenen Ergebnisse verdeutlichen damit die Bedeutung der Ärzte für an Endometriose erkrankte Frauen, geben aber auch ganz klar zu verstehen, dass bez. dieser Berufsgruppe ein großer Bedarf an Verbesserung besteht. Schlussfolgerung: Die vorliegenden Ergebnisse können erste Hinweise auf Problembereiche im Umgang mit der Erkrankung Endometriose geben, aus denen Ansätze zur Verbesserung der Versorgung abgeleitet werden können. Einschränkend muss darauf hingewiesen werden, dass hier ausschließlich die Perspektive der erkrankten Frauen untersucht wurde. Für eine umfassende Analyse wird es erforderlich sein, auch die Perspektive der Leistungserbringer einzubeziehen und die Einflüsse der Gesellschaft sowie des Gesundheitssystems zu erfassen.

Key words

dyspareunia - endometriosis - epidemiology - gynaecology

Schlüsselwörter

Dyspareunie - Endometriose - Epidemiologie - Gynäkologie

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