Die Integration von Primär- und Sekundärdaten in der Study of Health in Pomerania und die Beschreibung von klinischen Endpunkten am Beispiel Schlaganfall

Zusammenfassung

Ziel der Studie: Diese Studie beschreibt (i) die erforderlichen Einverständnisse der Probanden einer Bevölkerungsstudie zur Sekundärdatennutzung, (ii) die Struktur verschiedener Datenquellen sowie (iii) die Übereinstimmung bei der Definition von Schlaganfällen anhand von Selbstangaben, Arztangaben, ambulanten Routinedaten, Krankenhausentlassungsdiagnosen und Todesursachenkodierung.

Methodik: Verwendet werden Daten der bevölkerungsbasierten Study of Health in Pomerania (SHIP) mit Bezug auf das erste Untersuchungs-Follow-Up (N=3 186). Hinzu kommen Sekundärdaten der Universitätsmedizin Greifswald, der Kassenärztlichen Vereinigung Mecklenburg-Vorpommern, Arztangaben und eine Todesursachenkodierung.

Ergebnisse: Mehr als 90% der SHIP-Probanden stimmten der Nutzung von Sekundärdaten aus allen erfragten Quellen zu. Von 2 747 (86%) Teilnehmern gibt es ein Follow-Up aus mindestens einer der Datenquellen. Von insgesamt 92 Personen mit Selbstangaben zu einem inzidenten Schlaganfall lag bei 59 die Angabe aus einer Datenquelle vor, bei 24 Probanden aus 2 Quellen und bei 9 Probanden aus 3 Quellen.

Schlussfolgerung: Teilnehmer einer Bevölkerungsstudie haben eine hohe Bereitschaft, ihr Einverständnis zur Sekundärdatennutzung zu geben. Die Integration der Daten ist komplex, da sich die Datenquellen hinsichtlich Reichweite und Struktur erheblich unterscheiden.

Abstract

Objective: This study describes (i) the procedure of obtaining patients' consent for secondary data usage, (ii) the complexity of integrating data from multiple sources, and (iii) the correspondence among patients' self-reports, physician reports, routine data, hospital discharge diagnosis, and cause-of-death coding regarding stroke.

Methods: Data from the first follow-up (N=3 186) of the population-based Study of Health in Pomerania (SHIP) were used. These data were combined with secondary data from the Greifswald University Hospital, the association of statutory health insurance physicians Mecklenburg-Western Pomerania, physician reports, and death certificates.

Results: Consent for using health-related information from all data sources in question was obtained from more than 90% of the SHIP participants. Follow-up data from at least one source were available for 2 747 (86%) participants. For 92 participants information about the occurrence of stroke was found in at least one data source. In 59 cases the event appeared in only one data source, in 24 cases the event was found in 2 sources, and for 9 participants 3 data sources reported on the event.

Conclusion: Participants of a population-based cohort are highly willing to give consent for using their health-related information from secondary data sources. Yet, data integration is challenging due to considerable differences in data type, structure and coverage.

Schlüsselwörter

Primärdaten - Sekundärdaten - Datenkopplung - Bevölkerungsstudien - Schlaganfall - Epidemiologie

Key words

primary data - secondary data - data linkage - population studies - stroke - epidemiology

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