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Zeitschrift für Palliativmedizin 2014; 15(04): 166-173
DOI: 10.1055/s-0034-1370018
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© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Die Perspektive lebenslimitierend erkrankter Kinder und Jugendlicher in der Forschung zur pädiatrischen Palliativversorgung – ein Literaturreview

The Perspective of Children and Youth with Life-Limiting Conditions in Research on Pediatric Palliative Care – a Literature Review
C. Oetting-Roß
1   University of Applied Sciences Osnabrück, Fakultät Wirtschafts- und Sozialwissenschaften, Osnabrück, Deutschland
2   Universität Witten/Herdecke, Fakultät für Gesundheit, Department für Pflegewissenschaft, Witten, Deutschland
3   Forschungskolleg „FamiLe – Familiengesundheit im Lebensverlauf“
,
W. Schnepp
1   University of Applied Sciences Osnabrück, Fakultät Wirtschafts- und Sozialwissenschaften, Osnabrück, Deutschland
2   Universität Witten/Herdecke, Fakultät für Gesundheit, Department für Pflegewissenschaft, Witten, Deutschland
3   Forschungskolleg „FamiLe – Familiengesundheit im Lebensverlauf“
,
A. Büscher
1   University of Applied Sciences Osnabrück, Fakultät Wirtschafts- und Sozialwissenschaften, Osnabrück, Deutschland
2   Universität Witten/Herdecke, Fakultät für Gesundheit, Department für Pflegewissenschaft, Witten, Deutschland
3   Forschungskolleg „FamiLe – Familiengesundheit im Lebensverlauf“
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Publication Date:
25 July 2014 (online)

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Zusammenfassung

Hintergrund: Die Forschung zur pädiatrischen Palliativversorgung hat in den letzten Jahren deutlich zugenommen. Neuere Arbeiten betonen, wie bedeutend eine mehrperspektivische Herangehensweise für das Verständnis der palliativen Versorgung ist. Dennoch finden sich in der Literatur bisher nur wenige Hinweise zur Perspektive der im Zentrum der Versorgung stehenden Kinder und Jugendlichen.

Fragestellung: Die vorliegende Literaturstudie geht der Frage nach, wie die Perspektive von lebenslimitierend erkrankten Kindern und Jugendlichen in der Forschung zur pädiatrischen Palliativversorgung derzeit berücksichtigt wird und diskutiert Forschungslücken.

Methodik: Relevante Literatur wurde durch systematische Suche in den elektronischen Datenbanken PubMed, CINAHL und PsycINFO recherchiert. Einbezogen wurden Studien, die die Perspektive betroffener Kinder und Jugendlicher durch Selbsteinschätzung bzw. Selbstauskunft integrieren. Die Literatur wurde thematisch analysiert.

Ergebnis: Identifiziert wurden 16 Studien unterschiedlicher Disziplinen. Das Krankheitsspektrum der beteiligten Kinder reicht von onkologischen Erkrankungen über Herz- und neurodegenerative Erkrankungen bis hin zur HIV-Infektion. Als Schwerpunkte der inhaltlichen Auseinandersetzung wurden sieben übergeordnete Bereiche analysiert: Subjektives Erleben, Erleben von Beziehung und Sterben, Decision-Making, Advance Care Planning, Kommunikation und Familienperspektive.

Schlussfolgerung: Die analysierten Studien verdeutlichen, dass Kinder eine differenzierte und vielschichtige Sicht auf ihre Situation haben, die sich von der Fremdsicht unterscheiden kann. Ihre subjektiven Vorstellungen und Handlungskompetenzen sollten in künftiger Forschung verstärkt erfasst werden.

Abstract

Background: In recent years research in paediatric palliative care has increased significantly. These contributions stress the importance of a multi-perspective approach for understanding the palliative care situation. However, only few studies address the perspective of the children and adolescents themselves.

Leading question/issue: This literature study discusses how the perspective of children and adolescents with a life-limiting condition is represented in paediatric palliative care research.

Method: A systematic review in the electronic databases PubMed, CINAHL and PsycINFO relevant literature has been conducted. Included were studies that considered the perspective of concerned children and adolescents as voiced by themselves.

Result: 16 studies from different disciplines have been identified. The spectrum of diseases reached from oncological diseases to neurodegenerative disorders and HIV infections. Seven central aspects have been identified in the literature reviewed: subjective experience, to go through relationships and dying, decision-making, advance care planning, communication and family perspective.

Conclusion: The analysis shows that affected children have a very differentiated view of their situation, which can differ from a third-party view. Future research should strongly focus on children’s subjective beliefs and competencies.

Schlüsselwörter

Kinder und Jugendliche - lebenslimitierende Erkrankung - Selbsteinschätzung - Erleben

Keywords

children and youth - life-limiting condition - self-reporting - experience
 

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