Pneumologie 2014; 68 - V209
DOI: 10.1055/s-0034-1368032

Transition bei Mukoviszidose – Befragung in den Mukoviszidoseambulanzen. Ein Projekt der Arbeitsgruppe Transition des Deutschen Benchmarkingprojektes Mukoviszidose

S Heyder 1, N Merkel 2, I Bobis 3, AM Dittrich 4, C Jost 5, L Nährlich 6, T Schroeter 7, C Smaczny 8, D Staab 9, M Stern 10
  • 1Robert Bosch Krankenhaus Stuttgart, Klinik Schillerhöhe; Zentrum für Pneumologie, Thoraxchirurgie und Beatmungsmedizin; Abteilung für Pneumologie und Pneumologische Onkologie
  • 2Martin-Luther-Universität Halle; Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
  • 3Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel; 1. Medizinische Klinik
  • 4Medizinische Hochschule Hannover; Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin; Christiane Herzog Zentrum für Mukoviszidose
  • 5Universitätskliniken des Saarlandes, Homburg; Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
  • 6Justus-Liebig-Universität Gießen; Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
  • 7Städtische Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Kiel; Spezialambulanz für Mukoviszidose
  • 8Klinkum der Johann-Wolfgang-Goethe-Universität Frankfurt; Christiane-Herzog-Cf-Zentrum
  • 9Charité, Humboldt Universität, Abt. Päd. Pneumologie und Immunologie; Christiane-Herzog-Cf-Zentrum
  • 10Universitätsklink Tübingen; Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

Dank verbesserter Therapie und spezialisierter Betreuung liegt die mediane Lebenserwartung für Mukoviszidose (CF)-Kranke in Deutschland heute bei 40 Jahren, und 50% der CF-Betroffenen sind erwachsen.

Untersuchungen zeigen allerdings, dass die Transition vom Jugend- in das Erwachsenenalter bei CF die Lebensphase ist, in der der größte Verlust an FEV1 zu verzeichnen ist. Der Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenenbetreuung stellt daher einen kritischen Punkt dar, um dem prognosebegrenzenden Lungenfunktionsverlust in dieser Lebensphase möglichst wirkungsvoll entgegen zu wirken. In den deutschen CF-Ambulanzen sind die Konzepte zur Transition sehr heterogen. Registerdaten zufolge bleiben 30% der erwachsenen Betroffenen in pädiatrischen Ambulanzen betreut. Hindernisse für den Wechsel in die Erwachsenenversorgung sind neben dem Fehlen von wohnortnahen Ambulanzen u.a. die Sorge, das vertraute Behandlerteam zu verlassen und Bedenken hinsichtlich der Kompetenz der Erwachsenenambulanz. Es besteht die Gefahr der Betreuungslücke oder Abkehr aus der CF-Behandlung mit Risiko der gesundheitlichen Verschlechterung.

Im Rahmen des Deutschen Benchmarkingprojektes CF hat sich die Arbeitsgruppe Transition formiert, um den Übergang in die Erwachsenenversorgung zu verbessern und zu vereinheitlichen.

Zur Erhebung des Status Quo der Transition bei CF erfolgt bis Ende 2013 eine Befragung in allen Benchmarkingambulanzen.

Hierin werden Ambulanzleiter zu ihrem Transitionskonzept befragt. Darüber hinaus erfolgt eine Befragung der 20 – 25-jährigen Patienten (n = 475) zum erlebten Übergang in das Erwachsenenalter. Aspekte hier sind u.a., ob und ab welchem Alter ein Wechsel angeboten wurde, welche Bedenken und Wünsche bestanden, Zufriedenheit mit der aktuellen Ambulanz in Kompetenz des Arztes, Verfügbarkeit der Berufsgruppen, Hygiene und Berücksichtigung von Erwachsenenthemen.

Die erhobenen Daten werden vorgestellt und sollen langfristig zur Entwicklung von Empfehlungen zur Transition beitragen.