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„Weißt du was? Im Himmel trägt man Hausschuhe!“

Solche Sätze hört man oft im Kinderhospiz Balthasar – ausgesprochen zwischen dem Spielen im Bällchenbad, zwischen Duschen und Abtrocknen, zwischen Kuscheln und Vorlesen. Es sind die Gäste, die diese weisen Ansichten entdecken und ihren Hoffnungen und Ängsten Freiraum lassen. Die Gäste – das sind unheilbar kranke Kinder und Jugendliche mit stark verkürzter Lebenserwartung.

Als erstes Kinderhospiz in Deutschland war „Balthasar“ von Anfang an eine Herberge am Lebensweg, ein zweites Zuhause auf Zeit, ist von der Diagnose bis über den Tod des Kindes hinaus für betroffene Familien da. Im September dieses Jahres nun feierte das Hospiz seinen 15-jährigen Geburtstag.

„Seit 1998 hat die Entwicklung der Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen enorme Fortschritte erzielt. Das Kinderhospiz Balthasar war dabei immer auch richtungsweisend und von hier sind wichtige Impulse ausgegangen“, so Rüdiger Barth, der Leiter „Balthasar“.

Auch die Pflege im Kinderhospiz hat sich weiterentwickelt und ist inzwischen hoch spezialisiert. Gemeinsamkeiten zur Tätigkeit in einer Kinderklinik finden sich besonders in der Grund- und Behandlungspflege. Auch im Kinderhospiz treten behandlungsfähige Begleiterkrankungen wie Infektionen oder Verletzungen jeglicher Art auf, die ähnlich wie in Kinderkliniken therapiert werden. Dennoch bleibt die unheilbare, meist progredient verlaufende Erkrankung bestehen, wodurch die Gäste besonderer Versorgung bedürfen. An dieser Stelle beginnt sich die Kinderhospizarbeit von der Tätigkeit in Kinderkliniken zu unterscheiden.

Die Vielfalt der Krankheitsbilder ist groß – von unterschiedlichen Muskel- oder Stoffwechselerkrankungen, seltenen Syndromen bis hin zu Schwerstmehrfachbehinderungen, und das vom Neugeborenen bis zum jungen Erwachsenen – und eine besondere Herausforderung für die Pflegenden. Sehr aktive Kinder in recht stabilem Allgemeinzustand treffen auf schwerstkranke, immobile Gäste mit einem hohen Bedarf an Hilfe und Hilfsmitteln bis hin zu „Intensivkindern“ mit maschineller Beatmung, parenteraler Ernährung und umfangreicher Schmerztherapie. Für die Pflegenden gilt es, Flexibilität in der Versorgung aufzuweisen, mit Einfühlungsvermögen die Bedürfnisse der einzelnen Gäste zu erkennen und mit genügend Zeit auf sie einzugehen.

Kinder und Jugendliche werden im Kinderhospiz aber immer auch als Trauernde gesehen. Die Zeit der Trauer beginnt schon mit der Diagnosestellung und der Umgang mit der Gewissheit der schweren Krankheit ist so unterschiedlich, wie es Betroffene gibt. Für die Mitarbeiter bedeutet das, den individuellen Umgang mit der Trauer zu akzeptieren, Begleiter zu sein, Unterstützung anzubieten und Mut zu machen. Manchmal wäre es wünschenswert, Lösungen anbieten oder die Auseinandersetzung mit dem Unausweichlichen einfacher machen zu können. Die Regel ist aber, dass es diese Lösungen nicht gibt. Es bleibt oft nur die Möglichkeit, die Situation der betroffenen Kinder und ihrer Familien mit auszuhalten und sie zu begleiten – in der Gewissheit, dass alle ihren eigenen Weg der Auseinandersetzung finden werden.

Neben den kranken Kindern finden auch die Eltern Unterstützung und Entlastung im „Balthasar“, zum Beispiel um mal wieder etwas Zeit mit den gesunden Kindern oder dem Partner verbringen zu können. Auch die Geschwister schwerstkranker Kinder erhalten besondere Aufmerksamkeit, werden als eigenständige Personen wahrgenommen und nicht „nur“ als Bruder oder Schwester. Dabei steht die Vermittlung von Spaß und Lebensfreude im Vordergrund, um den Lebensmut und -willen der Kinder zu stärken.

Das 15. Jubiläum feierte „Balthasar“ mit einem bunt gemischten Kinderprogramm samt Bühnenshow mit Bauchredner, Stepptanz und Comedy-Jonglage. Interessierte konnten sich einen Einblick in die Arbeit des Hospizes verschaffen.

Für die Zukunft wünscht sich das „Balthasar“, dass sich weiterhin viele Menschen aktiv an der Begleitung und Unterstützung betroffener Familien beteiligen, damit das Kinderhospiz ein Ort zum Leben und Lachen, Sterben und Trauern bleiben kann.