Zusammenfassung
Zielsetzung: Die Psoriasis gehört zu den häufigsten Hauterkrankungen überhaupt. Bei etwa einem Drittel der Patienten manifestiert sie sich bereits in den ersten beiden Lebensjahrzehnten. Therapeutisch ergeben sich bei Kindern und Jugendlichen für den behandelnden Arzt zahlreiche Herausforderungen, insbesondere aufgrund von nur wenigen für diese Altersgruppe zugelassenen Therapeutika als auch aufgrund fehlender Leitlinien. Ziel des Forschungsprojektes ist die Evaluation der Versorgungssituation und Lebensqualität von Kindern mit juveniler Psoriasis und den damit verbundenen Einschränkungen für die betroffenen Familien.
Methodik: Im Jahre 2010 wurde eine webbasierte Primärdatenerhebung durchgeführt. Der Fragebogen gliederte sich in zwei Teile: Der erste Teil wurde für Kinder und Jugendliche konzipiert (≤ 18 Jahre) und beinhaltete Fragen über die Versorgungssituation und Lebensqualität der Patienten. Als integrierter Teil wurde der Children Dermatology Life Quality Index (CDLQI) verwendet, um die Auswirkungen der Hautkrankheit auf die Lebensqualität der betroffenen Patienten zu messen. Der zweite Teil wurde für die Eltern entwickelt und enthielt Fragen zum Familien-, Berufs und Sozialleben.
Ergebnisse: Insgesamt 117 Kinder und Jugendliche und 66 Eltern beantworteten den Fragebogen. Die meisten der Kinder hatten ambulanten Kontakt mit einem Dermatologen und wurden mit topischen Medikamenten behandelt. Ein durchschnittlicher CDLQI von 7,6 (SD 3,5) wurde berechnet, was eine moderate Wirkung von Psoriasis auf die Lebensqualität der Kinder hindeutete. Es gab keinen signifikanten Unterschied zwischen den Geschlechtern. Die Eltern waren insbesondere über die physischen und psychischen Probleme als auch um die Zukunft ihrer Kinder besorgt.
Schlussfolgerung: Die Ergebnisse der Umfrage zeigten einen moderaten Einfluss der juvenilen Psoriasis auf die Lebensqualität der Betroffenen. Darüber hinaus zeigt die Studie auch, dass die Psoriasis Auswirkungen auf die Familien-, Berufs- und Sozialleben der Eltern hat.
Abstract
Aim: Psoriasis is one of the most common skin diseases. In about one third of patients will manifest itself in the first two decades of life. The therapy in children and adolescents gives numerous challenges for the doctor, especially because only few drugs approved for this age group as well as there is a lack of therapy guidance. The present study was conducted to characterize the healthcare situation and quality of life in children and adolescents with psoriasis as well as circumstances involving their parents in Germany.
Method: A scientific web-based survey was developed in the year 2010 and divided in two parts: The first part was designed for children and adolescents (≤ 18 years) and asked for information regarding the care and quality of life of the subjects. As an integrated component, the Children’s Dermatology Life Quality Index (CDLQI) questionnaire was used to measure the impact of skin disease on the quality of life. The second part was developed for parents and included questions about family, occupation and social life.
Results: In total, the online survey was completed by 183 people: 117 children and adolescents and 66 parents. Most of the children had outpatient contact with a dermatologist and were treated with topical drugs. A median CDLQI of 7.6 (SD 3.5) was calculated, which indicated a moderate effect of psoriasis on the children’s quality of life. There was no significant difference between genders. Parents were often worried about the physical and psychological problems of their children and also about their children’s futures.
Conclusions: The results of the survey identified a moderate impact on the children’s quality of life. Additionally, the study also shows that psoriasis has an impact on the family, occupational and social life experienced by parents.
Schlüsselwörter
Psoriasis - Kinder - Jugendliche - Versorgungssituation - Lebensqualität
Key words
psoriasis - children - adolescents - healthcare situation - quality of life
