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DOI: 10.1055/s-0033-1349624
Infusionsbehandlung in häuslicher Umgebung – ein praktikabler Ansatz für chronisch Kranke?
Neue Wege der Versorgung am Beispiel des Morbus FabryHome-based infusion therapy – a feasible approach for chronically ill patients? A new path to provide superior patient care exemplified for Fabry’s diseasePublikationsverlauf
19. Februar 2013
06. Juni 2013
Publikationsdatum:
05. November 2013 (online)
![](https://www.thieme-connect.de/media/dmw/201346/lookinside/thumbnails/10.1055-s-0033-1349624-1.jpg)
Zusammenfassung
Hintergrund: Da aus Deutschland kaum Daten zur Heiminfusionstherapie bei chronisch Kranken vorliegen, wurde eine Studie zur Verlagerung der Infusionstherapie vom Krankenhaus/Arzt in das häusliche Umfeld des Patienten am Beispiel des Morbus Fabry durchgeführt.
Methoden: In die offene, nicht kontrollierte, multizentrische, nicht-interventionelle Beobachtungsstudie wurden 69 Patienten mit M. Fabry aufgenommen. Die Betroffenen erhielten in 14-tägigen Abständen eine intravenöse Therapie mit dem Enzymersatzpräparat Agalsidase alfa. Nach einer Einstellungsphase in einem Spezialzentrum wurden die Folge-Infusionen durch eine geschulte Pflegekraft in der Wohnung des Patienten verabreicht. Primäres Zielkriterium war die Veränderung der Patientenzufriedenheit auf einer 11-stufigen Likert-Skala.
Ergebnisse: Die Beobachtungsdauer unter Heimtherapie betrug zwischen 96 und 401 Tagen (Median: 180 Tage; IQR: 166–184 Tage). Die Patientenzufriedenheit nahm unter der Heimtherapie signifikant zu (p = 0,001), bei gleichzeitig guter Verträglichkeit und Sicherheit der Heiminfusionen. Die Lebensqualität (SF-36) zeigte signifikante Verbesserungen bei der körperlichen Rollenfunktion (p = 0,003), den körperlichen Schmerzen (p = 0,032), der Vitalität (p < 0,001), der sozialen Funktionsfähigkeit (p = 0,020), der emotionalen Rollenfunktion (p = 0,007), dem psychischen Wohlbefinden (p = 0,007) und der standardisierten psychischen Summenskala (p = 0,002).
Schlussfolgerung: Chronisch kranke Patienten, die regelmäßig Infusionen benötigen, können von einer Heimtherapie profitieren. Das Beispiel der Enzymersatztherapie bei Patienten mit M. Fabry zeigt, dass dies eine geeignete Option ist, wenn die bisherigen Infusionen in der Klinik/beim Arzt gut vertragen wurden.
Abstract
Background: As there are scarce data from Germany addressing home-based infusion therapy in chronically ill patients, a study on transferring infusion therapy from in-patient-treatment to home care, exemplified for Fabry’s disease, was conducted.
Methods: A total of 69 patients on enzyme replacement infusion therapy (ERT with agalsidase alfa every two weeks) were enrolled in the open, non-controlled, multicentre, non-interventional observational study. After uneventful ERT in a hospital setting, intravenous treatment was administered at home by a specially-trained nurse. Primary outcome measure was change in patient satisfaction measured by an eleven-item Likert scale.
Results: The in-home observation period lasted between 96 und 401 days (median 180; IQR 166–184). Patient satisfaction increased significantly with home-based therapy (p = 0.001). A quality of life analysis (SF-36) demonstrated significant improvements in role-physical (p = 0.003), bodily pain (p = 0.032), vitality (p < 0.001), social functioning (p = 0.020), role-emotional (p = 0.007), mental well-being (p = 0.007) and mental sum score (p = 0.002). Home infusions turned out to be safe and were well tolerated.
Conclusion: Chronically ill patients with need for regular infusion therapy may benefit from a home care setting. Home-based infusion therapy as exemplified by agalsidase alfa ERT in Fabry's disease is a viable option for patients who received uneventful infusions within the hospital.
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Literatur
- 1 Beck M. Agalsidase alfa – a preparation for enzyme replacement therapy in Anderson-Fabry disease. Expert Opin Investig Drugs 2002; 11: 851-858
- 2 Beck M, Ricci R, Widmer U et al. Fabry disease: overall effects of agalsidase alfa treatment. Eur J Clin Invest 2004; 34: 838-844
- 3 Beijer S, Wijckmans NE, van Rossum E et al. Treatment adherence and patients' acceptance of home infusions with adenosine 5'-triphosphate (ATP) in palliative home care. Supportive care in cancer: official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer 2008; 16: 1419-1424
- 4 Berg vd N, Meinke C, Heymann R et al. AGnES: Hausarztunterstützung durch qualifizierte Praxismitarbeiter – Evaluation der Modellprojekte: Qualität und Akzeptanz. Dtsch Arztebl International 2009; 106: 3-9
- 5 Burton BK, Wiesman C, Paras A et al. Home infusion therapy is safe and enhances compliance in patients with mucopolysaccharidoses. Molecular genetics and metabolism 2009; 97: 234-236
- 6 Cousins A, Lee P, Rorman D et al. Home-based infusion therapy for patients with Fabry disease. Br J Nurs 2008; 17: 653-657
- 7 Guest JF, Concolino D, Di Vito R et al. Modelling the resource implications of managing adults with Fabry disease in Italy. Eur J Clin Invest 2011; 41: 710-718
- 8 Hoffmann B, Beck M, Rolfs A et al. Morbus Fabry – Komplexe Klinik, einfache Diagnostik, kausale Therapie. Dtsch Med Wochenschr 2008; 133: 1965-1972
- 9 Hughes DA, Mlilligan A, Mehta A. Home therapy for lysosomal storage disorders. Br J Nurs 2007; 16: 1384, 1386-1389
- 10 Linthorst GE, Vedder AC, Ormel EE et al. Home treatment for Fabry disease: practice guidelines based on 3 years experience in The Netherlands. Nephrol Dial Transplant 2006; 21: 355-360
- 11 Mehta A, Ricci R, Widmer U et al. Fabry disease defined: baseline clinical manifestations of 366 patients in the Fabry Outcome Survey. Eur J Clin Invest 2004; 34: 236-242
- 12 Milligan A, Hughes D, Goodwin S et al. Intravenous enzyme replacement therapy: better in home or hospital?. Br J Nurs 2006; 15: 330-333
- 13 Ries M, Clarke JT, Whybra C et al. Enzyme-replacement therapy with agalsidase alfa in children with Fabry disease. Pediatrics 2006; 118: 924-932
- 14 Schiffmann R, Ries M, Timmons M et al. Long-term therapy with agalsidase alfa for Fabry disease: safety and effects on renal function in a home infusion setting. Nephrol Dial Transplant 2006; 21: 345-354
- 15 Thickson ND. Economics of home intravenous services. Pharmaco Economics 1993; 3: 220-227
- 16 Tifft C, Proud V, Levy P et al. Enzyme replacement therapy in the home setting for mucopolysaccharidosis VI: a survey of patient characteristics and physicians' early findings in the United States. J Infus Nurs 2009; 32: 45-52
- 17 Zimran A, Hollak CE, Abrahamov A et al. Home treatment with intravenous enzyme replacement therapy for Gaucher disease: an international collaborative study of 33 patients. Blood 1993; 82: 1107-1109