RSS-Feed abonnieren
DOI: 10.1055/s-0033-1343115
Strukturen Pädiatrische Palliativversorgung in kinderonkologischen Abteilungen in Nordrhein-Westfalen
Paediatric Palliative Care Service Provided by Paediatric Oncology Departments in North Rhine-Westphalia, GermanyPublikationsverlauf
Publikationsdatum:
15. Mai 2013 (online)
![](https://www.thieme-connect.de/media/palliativmedizin/201303/lookinside/thumbnails/10.1055-s-0033-1343115-1.jpg)
Zusammenfassung
Einleitung: Die Versorgung krebskranker Kinder erfolgt in Deutschland primär über die kinderonkologischen Abteilungen. Sie koordinieren die ärztliche, pflegerische, psychosoziale und seelsorgerische Versorgung des Kindes ab Diagnosestellung. Ziel dieser Arbeit war es zu untersuchen, welche Leistungen von den kinderonkologischen Abteilungen in der häuslichen Palliativversorgung krebskranker Kinder und deren Familien erbracht werden.
Methode: Im Rahmen einer retrospektiven Studie zur Zufriedenheit von Eltern mit der Versorgung ihres an Krebs erkrankten Kindes in der Lebensendphase wurden alle 17 Abteilungen für Pädiatrische Onkologie in NRW kontaktiert und um eine Studienteilnahme gebeten. 16 Abteilungen erklärten sich bereit, an der Studie teilzunehmen. Diese Abteilungen wurden gebeten, einen Fragebogen zu strukturellen Daten ihrer Abteilung für das Jahr 2010 sowie retrospektiv für das Jahr 2005 auszufüllen.
Ergebnisse: In den Jahren 2005 und 2010 ist die Mehrheit der onkologisch erkrankten Kinder in NRW im Krankenhaus verstorben. Mehr als die Hälfte der kinderonkologischen Abteilungen hat ihren Patienten schon im Jahr 2005 eine häusliche (Palliativ-)Versorgung anbieten können. Neben Ärzten und Pflegepersonal sind Sozialarbeiter ein wesentlicher Bestandteil des Teams der häuslichen Versorgung. Die Integration von ambulanten Pflegediensten und ambulanten Hospizdiensten in die häusliche Versorgung hat zugenommen (p < 0,005). Zudem ist der Anteil an Mitarbeitern mit einer Weiterqualifizierung „(Pädiatrische) Palliativversorgung“ zwischen den Jahren 2005 und 2010 angestiegen.
Diskussion: Auch wenn viele positive Entwicklungen bezüglich der häuslichen Palliativversorgung von krebskranken Kindern erkennbar sind, sterben die meisten krebskranken Kinder nach wie vor im Krankenhaus. Die häusliche Palliativversorgung von Kindern mit Krebs muss weiter optimiert werden und zu einem flächendeckenden Angebot ausgebaut, damit der Wunsch Familien nach einem Tod des Kindes im häuslichen Umfeld erfüllt werden kann.
Abstract
Background: In Germany children with cancer normally were treated by specialised oncology departments (SOD). Beginning with the diagnosis SODs coordinate the medical, nursing, psychosocial and spiritual care of the child. Aim of this study was to determine patterns of palliative home care provided by SODs in North Rhine-Westphalia (NRW), Germany.
Method: Within the framework of a previous study regarding the situation of children who had succumbed to their malignancy as perceived by their parents, we contacted all 17 existing SODs in North Rhine-Westphalia, Germany. All but one SODs agreed to participate. Upon agreement we sent them a questionnaire referring to structural information of the SOD for 2010 and retrospective for 2005.
Results: Most of the children in NRW, who succumbed to their disease in 2005 and 2010, died in a hospital. More than half of the participating SODs provided palliative home care in 2005. Besides physicians and nurses, social workers are an essential part of the palliative home care team. In addition the integration of ambulant nursing and hospice services increased (p < 0.005) as well as the number of skilled team members increased from 2005 to 2010.
Discussion: In spite of all this positive developments in paediatric palliative home care for children with cancer, most of the children died in hospital. Palliative home care for children with cancer must be optimised and expanded to a comprehensive offer, to fulfil the wish of the children and their families to die at home.
-
Literatur
- 1 Kaatsch P, Spix J. German Childhood Cancer Registry. Annual Report 2011 (1980 – 2010). Mainz: Insitute of Medical Biostatistics, Epidemiology and Informatics IMBEI at the University Medical Centre of the Johannes Gutenberg University; 2012
- 2 Hechler T, Blankenburg M, Friedrichsdorf S et al. Parents’ perspective on symptoms, quality of life, characteristics of death and end-of-life decisions for children dying from cancer. Klin Pädiatr 2008; 220: 166-174
- 3 Goodenough B, Drew B, Higgins S et al. Bereavement outcomes for parents who lose a child to cancer: Are place of death and sex of parent associated with differences in psychological functioning?. Psychooncology 2004; 13: 779-791
- 4 Hynson JL, Sawyer SM. Paediatric palliative care: distinctive needs and emerging issues. J Paediatr Child Health 2001; 37: 323-325
- 5 von Lützau P, Otto M, Hechler T et al. Children dying from cancer: parentsʼ perspectives on symptoms, quality of life, characteristics of death and end-of-life decisions. J Palliat Care 2012; 28: 274-281
- 6 American Academy of Pediatrics Commitee on Bioethics and Commitee on Hospital Care. Palliative care for children. Pediatr 2000; 106: 351-357
- 7 Spathis A, Harrop E, Robertshaw C et al. Learning from paediatric palliative care: Lessons for adult practice. Palliat Med 2012; 26: 777-779
- 8 Friedrichsdorf S, Brun S, Menke A et al. Nurse-led home care services for children in Germany. Eur J Pall Care 2005; 12: 79-83
- 9 Henkel W, Hasan C, Gerschlauer A et al. Palliativversorgung von Kindern in Deutschland. Monatsschr Kinderheilkd 2005; 153: 552-556
- 10 Bundesgesetzblatt. Spezialisierte ambulante Palliativversorgung – §§ 37b & 132d SGB V. 2007
- 11 GKV Spitzenverband. Gemeinsame Empfehlungen nach § 132d Abs. 2 SGB V für die spezialisierte ambulante Palliativversorgung vom 05.11.2012. 2012
- 12 Townsend J, Frank AO, Fermont D et al. Terminal cancer care and patients' preference for place of death: a prospective study. BMJ: British Medical Journal 1990; 301: 415
- 13 Vickers JL, Carlise C. Choices and control: parental experiences in pediatric terminal home care. J Pediatr Oncol Nurs 2000; 17: 12-21
- 14 Vollenbroich R, Duroux A, Grasser M et al. Effectiveness of a Pediatric Palliative Home Care Team as Experienced by Parents and Health Care Professionals. J Pall Med 2012; 15: 294-300
- 15 von Lützau P, Otto M, Hechler T et al. Did increased availability of paediatric palliative care lead to improved palliative care outcomes in children with cancer?. J Pall Med 2013; in press
- 16 Zernikow B, Frühwald M. Besonderheiten der pädiatrischen Palliativversorgung bei besonderen Patientengruppen (7.5 Pädiatrische Onkologie). In: Zernikow B, Hrsg. Palliativversorgung von Kindern Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Heidelberg: Springer; 2013: 377-483
- 17 Craig F, Abu-Saad HH, Benini F et al. IMPaCCT: Standards pädiatrischer Palliativversorgung in Europa. Zeitschrift für Palliativmedizin 2008; 9: 61-66
- 18 Friedrichsdorf S, Brun S, Menke A et al. Status Quo of palliative care in pediatric oncology – a nationwide survey in Germany. J Pain Symptom Manage 2005; 29: 156-164
- 19 Kassam A, Skiadaresis J, Habib S et al. Moving Toward Quality Palliative Cancer Care: Parent and Clinician Perspectives on Gaps Between What Matters and What Is Accessible. J Clin Oncol 2013; 31: 910-915
- 20 Zernikow B, Michel E, Garske D. Strukturelle und organisatorische Grundlagen. In: Zernikow B, Hrsg. Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Heidelberg: Springer; 2013: 3-36
- 21 Contro NA, Larson J, Scofield S et al. Hospital staff and family perspectives regarding quality of pediatric palliative care. Pediatr 2004; 114: 1248
- 22 Association for children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT) and the Royal College of Paediatrics and Chld Health (RCPCH). A guide to the development of childrenʼs palliative care services. 2nd. ed. Bristol, UK: 2003
- 23 Stahl N, Grumbach-Wendt M. Familien pädiatrischer Palliativpatienten. In: Zernikow B, Hrsg. Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Heidelberg: Springer; 2013: 487-513
- 24 Friedrichsdorf S, Menke A, Brun S et al. Pädiatrische Palliativmedizin – Hilfsangebote für Kinder und Eltern. Deutsches Ärzteblatt 2003; 100: 532-534