How do Individuals with Complete Androgen Insensitivity Syndrome, Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser Syndrome or Polycystic Ovary Syndrome Experience Contact to Other Affected Persons?

Abstract

Persons with different sex characteristics may suffer from a feeling of being “different” or “not normal”. In this study, persons with one of 3 diagnoses (complete androgen insensitivity syndrome [CAIS]; Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrome [MRKHS], polycystic ovary syndrome [PCOS]) were asked whether they had contact to other affected persons and how they assessed this contact. The correlation between contact and psychological distress was evaluated. Material and Methods: Information on contacts to other affected individuals was obtained using a written questionnaire. Psychological distress was measured using the German version of the BSI (Brief Symptom Inventory). Results: Data from 11 individuals with CAIS, 49 women with MRKHS and 55 women with PCOS was analysed. The frequency of contacts to other affected individuals differed between the different diagnostic groups (with the highest frequency reported for the group with CAIS, and the lowest for the group with PCOS). Overall, the majority of individuals considered such contacts beneficial (CAIS 81.8 %; MRKHS 90 %; PCOS 83.3 %). The frequency of contacts and their assessment were not found to be correlated with psychological distress. The three diagnostic groups differed in the proportion of people who indicated a wish for contact with other affected persons. The desire to have contact with other affected persons was most commonly expressed by women with PCOS and high levels of psychological distress (60.9 %). Conclusion: Persons with different sex characteristics can benefit from contact to other affected individuals. Particularly women with PCOS and increased levels of psychological distress may benefit if the issue of support groups is addressed during treatment.

Zusammenfassung

Frauen, die von Veränderungen der Geschlechtsmerkmale betroffen sind, können unter dem Gefühl leiden, „anders“ oder „nicht normal“ zu sein. In der vorliegenden Arbeit wurden Personen aus 3 Diagnosegruppen (komplette Androgenresistenz, CAIS; Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser Syndrom, MRKHS; polyzystisches Ovarialsyndrom, PCOS) befragt, ob sie Kontakt zu anderen Betroffenen hatten und wie sie diesen Kontakt bewerten. Außerdem wurde untersucht, ob ein Zusammenhang zu psychischer Belastung bestand. Material und Methoden: Im Rahmen eines schriftlichen Fragebogens wurden Angaben zum Kontakt mit anderen Betroffenen erhoben. Die psychische Belastung wurde über die deutsche Version des BSI (Brief Symptom Inventory) erfasst. Ergebnisse: Die Antworten von 11 Personen mit CAIS, 49 Frauen mit MRKHS und 55 Frauen mit PCOS konnten ausgewertet werden. Die Häufigkeit des Kontakts zu anderen Betroffenen unterschied sich zwischen den Diagnosegruppen (am häufigsten in der Gruppe mit CAIS, am seltensten in der Gruppe mit PCOS). Insgesamt bewertete die Mehrheit diesen Kontakt als hilfreich (CAIS 81,8 %; MRKHS 90 %; PCOS 83,3 %). Die Kontakthäufigkeit und die Bewertung hingen nicht mit der psychischen Belastung zusammen. Die 3 Diagnosegruppen unterschieden sich in dem Anteil der Personen, die sich Kontakt zu anderen wünschten. Am häufigsten äußerten diesen Wunsch Frauen mit PCOS, bei denen eine auffällige psychische Belastung vorlag (60,9 %). Schlussfolgerungen: Frauen, bei denen Veränderungen der Geschlechtsmerkmale vorliegen, können vom Kontakt zu anderen Betroffenen profitieren. Insbesondere für die Frauen mit PCOS, welche eine erhöhte psychische Belastung berichten, kann es hilfreich sein, in der Behandlung das Thema Selbsthilfe anzusprechen.

Key words

Müllerian agenesis - PCOS (polycystic ovary syndrome) - CAIS (complete androgen insensitivity syndrome) - support group

Schlüsselwörter

MRKH-Syndrom (Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser) - PCOS (polyzystisches Ovarialsyndrom) - CAIS (komplette Androgenresistenz) - Selbsthilfe

• References

• 1 Heller-Boersma JG, Edmonds DK, Schmidt UH. A cognitive behavioural model and therapy for utero-vaginal agenesis (Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrome: MRKH). Behav Cogn Psychoth 2009; 37: 449-467
• 2 Garrett CC, Kirkman M. Being an XY female: an analysis of accounts from the website of the androgen insensitivity syndrome support group. Health Care Women Int 2009; 30: 428-446
• 3 Kitzinger C, Willmott J. “The thief of womanhood”: womenʼs experience of polycystic ovarian syndrome. Soc Sci Med 2002; 54: 349-361
• 4 Richter-Appelt H. Psychologische und psychotherapeutische Interventionen. In: Schweizer K, Richter-Appelt H, Hrsg. Intersexualität kontrovers: Grundlagen, Erfahrungen, Positionen. Gießen: Psychosozial-Verlag; 2012: 355-369
• 5 Schweizer K. Sprache und Begrifflichkeiten. Intersexualität benennen. In: Schweizer K, Richter-Appelt H, Hrsg. Intersexualität kontrovers: Grundlagen, Erfahrungen, Positionen. Gießen: Psychosozial-Verlag; 2012: 19-39
• 6 Hughes IA, Houk C, Ahmed SF et al. Consensus statement on management of intersex disorders. Arch Dis Child 2006; 91: 554-563
• 7 Blackless M, Charuvastra A, Derryck A et al. How sexually dimorphic are we? Review and synthesis. Am J Hum Biol 2000; 12: 151-166
• 8 Richter-Appelt H. Intersexualität – Störungen der Geschlechtsentwicklung. Bundesgesundheitsbl – Gesundheitsforsch – Gesundheitsschutz 2007; 50: 52-61
• 9 Oakes MB, Eyvazzadeh AD, Quint E et al. Complete androgen insensitivity syndrome – a review. J Pediatr Adolesc Gynecol 2008; 21: 305-310
• 10 Brunner F, Prochnow C, Schweizer K et al. Körper- und Geschlechtserleben bei Personen mit kompletter Androgeninsensitivität. Z Sexualforsch 2012; 25: 26-48
• 11 Handford C, Brunner F, Schweizer K et al. Brauchen wir ein drittes Geschlecht? Erwachsene mit Androgeninsensitivität nehmen Stellung. In: Schweizer K, Richter-Appelt H, Hrsg. Intersexualität kontrovers: Grundlagen, Erfahrungen, Positionen. Gießen: Psychosozial-Verlag; 2012: 429-445
• 12 Aittomaki K, Eroila H, Kajanoja P. A population-based study of the incidence of Mullerian aplasia in Finland. Fertil Steril 2001; 76: 624-625
• 13 American College of Obstetricians and Gynecologists. ACOG Committee Opinion No. 355: Vaginal agenesis: diagnosis, management, and routine care. Obstet Gynecol 2006; 108: 1605-1609
• 14 Azziz R, Woods KS, Reyna R et al. The prevalence and features of the polycystic ovary syndrome in an unselected population. J Clin Endocr Metab 2004; 89: 2745-2749
• 15 March WA, Moore VM, Willson KJ et al. The prevalence of polycystic ovary syndrome in a community sample assessed under contrasting diagnostic criteria. Hum Reprod 2010; 25: 544-551
• 16 Rosenfield RL. What every physician should know about polycystic ovary syndrome. Dermatol Ther 2008; 21: 354-361
• 17 Cohen S, Underwood L, Gottlieb BH et al. Social Support Measurement and Intervention: a Guide for Health and social Scientists. Oxford, New York: Oxford University Press; 2000
• 18 Trojan A, Kofahl C. Selbsthilfe, Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeförderung. In: BZgA, Hrsg. Leitbegriffe der Gesundheitsförderung und Prävention. Gamburg: Verlag für Gesundheitsförderung; 2011: 491-496
• 19 Eysenbach G, Powell J, Englesakis M et al. Health related virtual communities and electronic support groups: systematic review of the effects of online peer to peer interactions. Brit Med J 2004; 328: 1166-1170
• 20 Rall K, Wallwiener M, Rießen S et al. Optimierung von Aufklärung, Betreuung und Compliance bei Patientinnen mit seltenem gynäkologischen Krankheitsbild – am Beispiel des Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndroms (MRKH-Syndrom). Geburtsh Frauenheilk 2008; 68: 1102-1104
• 21 Percy CA, Gibbs T, Potter L et al. Nurse-led peer support group: experiences of women with polycystic ovary syndrome. J Adv Nurs 2009; 65: 2046-2055
• 22 Kirkman M. Thinking of something to say: public and private narratives of infertility. Health Care Women In 2001; 22: 523-535
• 23 Schweizer K. Identitätsbildung und Varianten der Geschlechtsidentität. In: Schweizer K, Richter-Appelt H, Hrsg. Intersexualität kontrovers: Grundlagen, Erfahrungen, Positionen. Gießen: Psychosozial-Verlag; 2012: 459-484
• 24 Krupp K, Fliegner M, Brunner F et al. Quality of life and psychological distress in women with Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrome and individuals with complete androgen insensitivity syndrome. J Health Psychol (submitted)
• 25 Schützmann K, Brinkmann L, Schacht M et al. Psychological distress, self-harming behavior, and suicidal tendencies in adults with disorders of sex development. Arch Sex Behav 2009; 38: 16-33
• 26 Hines M, Ahmed SF, Hughes IA. Psychological outcomes and gender-related development in complete androgen insensitivity syndrome. Arch Sex Behav 2003; 32: 93-101
• 27 Huber K, Hoffmann S, Richter-Appelt H. Das Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom. Eine Übersicht über den Stand der internationalen psychosomatischen Forschung. Z Sexualforsch 2009; 22: 318-339
• 28 Laggari V, Diareme S, Christogiorgos S et al. Anxiety and depression in adolescents with polycystic ovary syndrome and Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser syndrome. J Psychosom Obst Gyn 2009; 30: 83-88
• 29 Morgan EM, Quint EH. Assessment of sexual functioning, mental health, and life goals in women with vaginal agenesis. Arch Sex Behav 2006; 35: 607-618
• 30 Deeks AA, Gibson-Helm ME, Paul E et al. Is having polycystic ovary syndrome a predictor of poor psychological function including anxiety and depression?. Hum Reprod 2011; 26: 1399-1407
• 31 Jauca R, Jäger S, Franke GH. Psychische Belastung, Lebenszufriedenheit und Krankheitsverarbeitung bei Frauen mit dem Polyzystischen Ovarsyndrom (PCOS). Z Med Psychol 2010; 19: 38-47
• 32 Zucker KJ. Re: Sexual behaviors, sexual orientation and gender identity in adult intersexuals: a pilot study. J Urology 2002; 168: 1507-1508
• 33 Franke GH. Brief Symptom Inventory von L. R. Derogatis (Kurzform der SCL-90-R). Deutsche Version – BSI: Manual. Göttingen: Beltz Test; 2000
• 34 Schweizer K, Richter-Appelt H. Die Hamburger Studie zur Intersexualität. Ein Überblick. In: Schweizer K, Richter-Appelt H, Hrsg. Intersexualität kontrovers: Grundlagen, Erfahrungen, Positionen. Gießen: Psychosozial-Verlag; 2012: 187-205
• 35 Warne G. Support groups for CAH and AIS. Endocrinologist 2003; 13: 175-178
• 36 Kraus-Kinsky E. Adrenogenitales Syndrom. Persönliches Erleben zwischen eigener Lebensgeschichte und dem Dasein als Ärztin. In: Schweizer K, Richter-Appelt H, Hrsg. Intersexualität kontrovers: Grundlagen, Erfahrungen, Positionen. Gießen: Psychosozial-Verlag; 2012: 161-173
• 37 Erim Y, Beckmann M, Hoffmann O et al. Prädiktoren psychischer Belastungen bei Brustkrebspatientinnen – Worauf sollten Ärzte und Pflegekräfte in der onkologischen Praxis achten?. Geburtsh Frauenheilk 2011; 71: 285-291