Ausbau eines Netzwerks für an Amyotropher Lateralsklerose erkrankte Menschen unter Case Management-Aspekten am Beispiel der ambulanten Palliativversorgung in Bonn

Gegenstand: Durch langjährige Arbeit im Palliativbereich ist in Bonn ein zumeist informelles Netzwerk für die Versorgung an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) Erkrankter entstanden. Am Beispiel dieser wachsenden Anfragen aus dieser Patientengruppe soll gezeigt werden, dass die komplexen Anforderungen und Veränderungen dieser Patienten und ihrer sozialen Netzwerke der Methode des Case Managements (CM) bedürfen und entsprechenden Angebote aus/aufgebaut werden müssen.

Methode: Im CM geht es um die wirksame Handhabung und Gestaltung von Prozessen auf der patientenbezogenen Fallebene sowie auf Organisations- und Systemebene. Individuelle Bedürfnisse und Zielformulierungen an ALS Erkrankter wurden erarbeitet, passgenaue Hilfsangebote auf Care Ebene/Netzwerk gefiltert sowie vorhandene Angebotslücken eruiert als Grundlage für den Aufbau komplementärer Angebote.

Ergebnis: Seit 02/2010 werden/wurden insgesamt 10 ALS Patienten begleitet (8 ♂; 2 Patienten sind verstorben). Sieben Betroffene waren bei Begleitungsbeginn 40–45 Jahre, drei 65–70 Jahre jung. Sie befanden sich in unterschiedlichen Stadien der Erkrankung, von Zeitpunkt Diagnose mit minimalen Einschränkungen bis hin zu kontrolliert beatmet, tetraplegisch und 24h intensivpflegerisch betreut. Versorgungsort ist vorwiegend zu Hause, je 1x Heimbeatmungs WG und Hospiz. Die Betroffenen und deren soziales Netzwerk wurden/werden phasenweise in zeitlich und personell unterschiedlicher Intensität von uns begleitet.

Schlussfolgerung: Die Hilfsangebote für dieses Krankheitsbild sind nicht ausreichend. Besonders wird die unzureichende Aufklärung, bedürfnisorientierte Beratung und Vermittlung von passgenauen Hilfsangeboten beklagt. Die Suche nach entsprechenden Angeboten zumeist in Krisensituationen bekräftigt das Bedürfnis und die Notwendigkeit nach einem Lotsen durch das System, der patientenbezogene Ressourcen und Selbsthilfekompetenzen berücksichtigt und entsprechend konkrete Angebote vermittelt und Wege aufzeigen kann.