Zeitschrift für Palliativmedizin 2012; 13 - MG_20
DOI: 10.1055/s-0032-1323087

Einschätzung der Lebensqualitäts-Messinstrumente KINDL-R und KIDSCREEN-27 durch Kinder und Jugendliche mit lebenslimitierenden Erkrankungen und ihrer Eltern

M Bobeth 1, 2, J Loll 1, M von der Hagen 1, 2, S Nolte-Buchholtz 1, M Smitka 1, 2
  • 1Universitätsklinikum Carl Gustav Carus, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Brückenprojekt, Dresden, Germany
  • 2Universitätsklinikum Carl Gustav Carus, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Neuropädiatrie, Dresden, Germany

Einleitung: Der Erhalt einer möglichst hohen Lebensqualität ist das entscheidende Kriterium für die Bewertung von Interventionen in der Palliativsituation. Trotz der besonderen Bedeutung der Lebensqualität fehlen für den pädiatrischen Palliativbereich validierte Messverfahren. In Deutschland weit verbreitete, und für die Pädiatrie validierte Testverfahren sind unter anderem der Kidscreen-27- und der KINDL-R-Fragebogen (jeweils mit Selbst- und Fremdeinschätzung). In dieser Pilotstudie sollte die Einschätzung und die Akzeptanz der beiden Testverfahren durch Patienten mit lebenslimitierenden Erkrankungen und ihren Eltern untersucht werden. Durch die Auswahl eines Messverfahrens mit hoher Akzeptanz, soll auch bei longitudinalen Untersuchungen eine möglichst optimale Compliance erreicht werden.

Material und Methoden: Hierfür wurden bei 85 Kindern und Jugendliche im Alter von 8–17 Jahren mit lebenslimitierenden Erkrankungen der KINDL-R bzw. der KIDSCREEN-27 durchgeführt. Anschließend erfolgte ein semistrukturiertes Interview mit der Familie um die Fragebögen zu evaluieren. Lebenslimitierende Erkrankungen wurden nach ACT-Standard (Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families 2003) definiert.

Ergebnisse: Der Vergleich zwischen Selbst- und Fremdeinschätzung zeigte eine bessere Übereinstimmung beim KINDL gegenüber dem Kidscreen-27 (Korrelations-Koeffizient KINDL: 0,49; Korrelations-Koeffizient KIDSCREEN-27: 0,29). Sonst zeigten sich weitestgehend keine signifikanten Unterschiede bezüglich der Ergebnisse des Kidscreen-27 und des KINDL. Subjektiv wurde vor allem von den Kindern und Jugendlichen der KIDSCREEN-27 gegenüber dem KINDL bevorzugt.

Diskussion: Zusammenfassend kann man sagen, dass beide Fragebögen von den Patienten und ihren Eltern als überwiegend zuverlässig bewertet wurden. Die beabsichtigte Nutzung mit Überwiegen von Eigen- oder Fremdeinschätzung kann zur Auswahl des einen oder anderen Instrumentes hilfreich sein.