Zeitschrift für Palliativmedizin 2012; 13 - KT_62
DOI: 10.1055/s-0032-1323063

Retrospektive Untersuchung zur Effektivität der häuslichen Palliativversorgung von Kindern

M Führer 1, R Vollenbroich 1, A Duroux 1, M Brandstätter 2, GD Borasio 3
  • 1Klinikum der Universität München, Dr. von Haunersches Kinderspital, Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin, München, Germany
  • 2Klinikum der Universität München, Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin, München, Germany
  • 3Universität Lausanne, Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV), Service de Soins Palliatifs, Lausanne, Switzerland

Fragestellung: Bisher gibt es nur wenige Daten zur häuslichen Palliativbetreuung von Kindern. Das Ziel dieser retrospektiven Untersuchung war, die Auswirkungen der Betreuung durch ein spezialisiertes Kinderpalliativteam (SAPPV-Team) auf die Familien und das Helfersystem (HS) zu untersuchen.

Methoden: Eltern verstorbener Kinder, die durch das Münchner SAPPV-Team betreut wurden, und Mitglieder des zugehörigen HS, wurden mittels eines Fragebogens zur Zufriedenheit mit der häuslichen Versorgung durch das SAPPV-Team und zum Verlauf der Sterbephase befragt. Zusätzlich wurden mittels standardisierter Instrumente das Vorliegen von Angst und Depression sowie erschwerter Trauer bei den Eltern untersucht.

Ergebnisse: Es nahmen 43 Elternpaare teil (Rücklaufrate RR: 88%). Die Zufriedenheit mit der SAPPV lag im Median bei 10 (Numeric Rating Scale NRS, 0–10). Der Tod des Kindes wurde überwiegend als sehr friedlich wahrgenommen (NRS, Median 9), 71% starben zu Hause. Die Eltern gaben an, dass die Betreuung durch das SAPPV-Team zu einer signifikanten (p<0,001) Verbesserung der Symptome und der Lebensqualität des Kindes, sowie zu verbesserter Kommunikation und Abbau von administrativen Hürden führte. Bei 25% der Eltern wurden Hinweise auf Angst, bei 19% auf Depression, und bei 13% auf eine erschwerte Trauer gefunden. Mitglieder des HS (RR: 83%) beurteilten alle untersuchten Bereiche (insbesondere Kooperation, Kommunikation und Unterstützung der Familie) als signifikant verbessert (p<0,001). In Fragen der Palliativbetreuung fühlten sich 35% der Mitglieder des HS unsicher, 79% würden sich spezielle Fortbildungsmöglichkeiten wünschen.

Fazit: Die Einbeziehung eines SAPPV-Teams wird von Eltern und HS als wesentliche Verbesserung in der Betreuung wahrgenommen. Die professionelle Koordination der Palliativversorgung sowie die 24/7 Rufbereitschaft scheint ein wesentlicher Faktor für die Qualität der häuslichen Versorgung schwerstkranker und sterbender Kinder und ihrer Familien zu sein.