Wie können Palliativpatienten als Teilnehmer von Forschungsstudien zum Thema Todeswunsch und Lebenswille gewonnen werden?

Fragestellung: Die Perspektive der Patienten auf die Palliativversorgung ist wichtig für deren Optimierung und Erforschung. Doch wie können sie als Teilnehmer qualitativer Studien zum Todeswunsch und Lebenswillen gewonnen werden?

Methode: Patienten der spezialisierten Palliativversorgung, die den Wunsch vorzeitig zu sterben äußerten, wurden zur Teilnahme an einem biographisch-narrativen Interview gebeten. Das betreuende Team bewertete die Fähigkeit zur Teilnahme, die Einwilligungserklärung wurde von der Interviewerin eingeholt.

Ergebnisse: In 15 Monaten konnten 40 potentielle Teilnehmer ausgemacht werden. 14 Patienten wurden angefragt, davon nahmen 6 (15%) am Interview teil, 2 weitere brachen das Interview durch zu große Schwäche ab, 6 (15%) lehnten eine Teilnahme ab. 19 Patienten (48%) wurden aufgrund ihres schwachen Allgemeinzustands und 7 (18%) aus organisatorischen Gründen nicht angefragt. Im Versorgungsablauf fanden die Interviews zumeist in den Abendstunden oder am Wochenende statt.

Auf Seiten der Versorger war der Wunsch, Patienten vor zusätzlichen Belastungen zu schützen, auffällig. Bei fortlaufender und persönlicher Information der Teammitglieder wurden geeignete Patienten übermittelt. Einige bewerteten ein Gespräch über den Todeswunsch als entlastend für Patienten.

Schlussfolgerung: Patienten sind prinzipiell bereit über den Todeswunsch zu sprechen, doch durch die hohe konstitutionelle Anforderung können nur wenige Patienten an einem biographisch-narrativem Interview teilnehmen. Einwände der Versorger gilt es empathisch zu berücksichtigen. Eine gute vorbereitende und fortlaufende Information durch den Interviewer und stetige Präsenz sind dabei unentbehrlich. Die Erhebungsphase sollte entsprechend lang sein und der Interviewzeitpunkt sehr flexibel bestimmt werden.

Gefördert durch die Dr. Werner Jackstädt-Stiftung (S 134–10.078).