Hintergrund: In Deutschland sterben pro Jahr etwa 3500 Kinder und Jugendliche an schweren Erkrankungen. Das breite Spektrum unterschiedlichster und z.T. sehr seltener Erkrankungen, sowie die großen alters- und entwicklungsabhängigen Unterschiede in den Anforderungen an die medizinische Versorgung und Kommunikation stellen eine große Herausforderung in der pädiatrischen Palliativversorgung dar.
Methode: Exemplarische Darstellung der Einbeziehung von Spezialisten der verschiedenen pädiatrischen Disziplinen anhand einer retrospektiven Analyse der Dokumentation von 294 Patienten der Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin in München.
Ergebnisse: Chromosomale Störungen und schwere, angeborene Fehlbildungen sowie perinatale Schädigungen und ihre Folgen (26%), stellen neben Krankheiten des Nervensystems (23%) und Krebserkrankungen (22%) die häufigsten Todesursachen dar. Die häufigsten Symptome sind Schmerzen, Atemnot, Schluckstörungen, Verschleimung, epileptische Anfälle, Spastik, Unruhe, Angst und Schlafstörungen. Die Mehrzahl der Kinder wird zusätzlich zur Palliativbetreuung durch spezialisierte Therapeuten (z.B. Physio-, Logo- und Atemtherapeuten) unterstützt. In der Behandlung der physischen Symptome werden nicht-pharmakologische und medikamentöse Interventionen synergistisch eingesetzt. Abhängig von Alter und Entwicklung besuchen die meisten Kinder noch bis kurz vor ihrem Tod zumindest stundenweise die Schule oder den Kindergarten. Bei allen Patienten erfolgte die Palliativbetreuung in enger Abstimmung mit den primär betreuenden Spezialisten, konsiliarisch wurden am häufigsten Kinderneurologen und -gastroenterologen sowie Kinderchirurgen zugezogen. Die Sozialarbeiterin und die Seelsorgerin kümmerten sich vorrangig um die Betreuung der Geschwister und die Beratung der Eltern.
Zusammenfassung: Eine enge multidiziplinäre sowie multiprofessionelle Zusammenarbeit ist unbedingte Vorraussetzung für eine effektive Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen.
