Versorgung von Menschen am Lebensende

Zusammenfassung

Hintergrund und Fragestellung: In der Versorgung von Menschen am Lebensende spielen die Angehörigen der Betroffenen eine entscheidende Rolle. Ziel dieser Studie war es, die unmittelbaren Erfahrungen von Angehörigen verstorbener Patienten mit der stattgefundenen Versorgung in den letzten Lebenstagen und -wochen zu explorieren und Implikationen für patienten- und angehörigennahe Verbesserungsansätze herauszuarbeiten.

Patienten und Methodik: Es wurden 19 leitfadengestützte qualitative Interviews mit hinterbliebenen Angehörigen durchgeführt. Der Interviewleitfaden adressierte v. a. die Inanspruchnahme von und die Zufriedenheit mit Versorgungsangeboten sowie die Themenbereiche Kommunikation und Information. Die Interviews wurden vollständig transkribiert und qualitativ-inhaltsanalytisch ausgewertet.

Ergebnisse: Aus dem Interviewmaterial wurden drei Hauptkategorien mit mehreren Unterkategorien generiert: (1) Erleben der Versorgungssituation, z. B. gute und schlechte Erfahrungen mit Kommunikation und Information; (2) Erwartungen und Wünsche, z. B. nach Optimierung des Übergangs von der stationären zur ambulanten Versorgung; (3) der Angehörige und der Sterbende, z. B. Einstellungen zu Tod und Sterben sowie persönliche Grenzen und Ressourcen. Insgesamt bestehen aus Sicht von hinterbliebenen Angehörigen Defizite hinsichtlich der Versorgungskoordination und der Kommunikationskultur.

Folgerungen: Verbesserte Koordination der Versorgung vor allem an der Schnittstelle ambulant-stationär, vorausschauende Versorgungsplanung und eine stärkere Akzentuierung „sprechender Medizin“ können dazu beitragen, die Versorgung schwerstkranker und sterbender Menschen und ihrer Angehörigen zu optimieren.

Abstract

Background and aim: Within end-of-life care concepts, relatives of patients suffering from incurable illness are an important target group. This study aims to explore the experiences of relatives of deceased patients regarding health care delivery within the last days and weeks of life, and to work out implications for patient and relatives oriented improvement strategies.

Patients and methods: We conducted 19 qualitative interviews with bereaved relatives addressing the patient’s use of health care services and satisfaction with the services, as well as communication and information. Interviews were transcribed verbatim and analyzed using qualitative content analysis.

Results: Three main categories were developed: (1) present health care delivery, e. g. positive and negative experiences concerning communication and information; (2) expectations and wishes, e. g. better support and coordination concerning discharge from hospital; (3) the relative and the dying patient, e. g. attitudes towards death and dying as well as individual limitations and resources. Overall, from the perspective of the bereaved relatives there are deficits concerning coordination of health care delivery and communication.

Conclusion: Improving coordination of health care in particular with regard to the interfaces of outpatient and inpatient care, advanced care planning and strengthening “talking medicine” may contribute to optimize health care delivery for severely ill and dying patients and their relatives.

Schlüsselwörter

Versorgung am Lebensende - Palliativversorgung - Hausärzte - hinterbliebene Angehörige - qualitative Forschung

Keywords

End-of-life care - palliative care - family practice - bereaved relatives - qualitative research

• Literatur

• 1 Albrecht E, Nauck F, Schubert B. Palliativmedizinische Versorgung in Deutschland – ein zukunftweisendes Konzept. . Vortrag auf dem Deutschen Ärztetag 2011. http://www.bundesaerztekammer.de/downloads/114Top2AlNauSchuFolien.pdf (letzter Zugang 10.9.2011)
• 2 Allen J, Gay B, Crebolder H et al. The European definitions of the key features of the discipline of general practice: the role of the GP and core competencies. Br J Gen Pract 2002; 52: 526-527
• 3 Behmann M, Jünger S, Radbruch L et al. Kernmaßnahmen zur Entwicklung der Palliativversorgung aus Public-Health-Perspektive: Erste Ergebnisse einer dreistufigen Delphi-Studie. Bundesgesundheitsblatt 2011; 54: 642-648
• 4 Breloer-Simon G, Dangel B, Drauschke C. et al.Deutsches Netzwerk für Qualitätsentwicklung in der Pflege (Hrsg.). et al. Der Expertenstandard Entlassungsmangement in der Pflege. – 1. Aktualisierung 2009. Fachhochschule Osnabrück; 2009
• 5 Bundesministerium der Justiz (2007): Gesetz zur Stärkung des Wettbewerbs in der Gesetzlichen Krankenversicherung . (GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetz – GKV-WSG) vom 26. März 2007. Bundesgesetzblatt Teil I 11: 378, §37b
• 6 Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen.. www.charta-zur-betreuung-sterbender.de (letzter Zugang 10.9.2011)
• 7 Detering KM, Hancock AD, Reade MC et al. The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial. Brit Med J 2010; 340: c1345
• 8 Götze H, Perner A, Anders D et al. Die Kommunikation untereinander ist häufig nicht vorhanden – Interviews mit Pflegedienstmitarbeitern zur ambulanten Palliativversorgung. Gesundheitswesen 2010; 72: e60-e64
• 9 Gott M, Seymour J, Ingleton C et al. ‘That's part of everybody's job’: the perspectives of health care staff in England and New Zealand on the meaning and remit of palliative care. Palliat Med 2012; 26: 232-241
• 10 Grov EK, Dahl AA, Moum T et al. Anxiety, depression, and quality of life in caregivers of patients with cancer in late palliative phase. Ann Oncol 2005; 16: 1185-1191
• 11 Hudson PL, Thomas K, Trauer T et al. Psychological and social profile of family caregivers on commencement of palliative care. J Pain Symptom Manage 2011; 4: 522-534
• 12 Jonitz G, Tegethoff K, Fabian M. Arbeitsplatz Krankenhaus: Noch Luft nach oben. Dtsch Arztebl 2012; 109: A-61 / B-57 / C-57
• 13 Koch M. Arzt-Patienten-Beziehung: In falsches Fahrwasser geraten. Dtsch Arztebl 2012; 109: A-20 / B-16 / C-16
• 14 Martin-Moreno JM, Harris M, Gorgojo L, Clark D, Normand C, Centeno C. Palliative care in the European Union. Brüssel: European Parliament, Policy Department, Economic and Scientific Policy; 2008. (Ref. PE 404.899)
• 15 Marx G, Wollny A. Qualitative Sozialforschung – Ausgangspunkte und Ansätze für eine forschende Allgemeinmedizin. Teil 1: Theorie und Grundlagen der qualitativen Forschung. Z Allg Med 2009; 85: 105-113
• 16 Murray SA, Boyd K, Kendall M et al. Dying of lung cancer or cardiac failure: prospective qualitative study of patients and their carers in the community. BMJ 2002; 325: 929-932
• 17 Neergaard MA, Olesen F, Andersen RS et al. Qualitative description – the poor cousin of health research?. BMC Methodology 2009; 9: 52
• 18 Payne S. and the EAPC Task Force on Family Carers. White Paper on improving support for family carers in palliative care: part 1. Recommendations from the European Association for Palliative Care (EAPC) Task Force on Family Carers. Eur J Pall Care 2010; 17: 238-245
• 19 Payne S. and the EAPC Task Force on Family Carers. White Paper on improving support for family carers in palliative care: part 2. Recommendations from the European Association for Palliative Care (EAPC) Task Force on Family Carers. Eur J Pall Care 2010; 17: 286-290
• 20 Radbruch L, Payne S. and the Board of Directors of the EAPC. White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 1. Recommendations from the European Association for Palliative Care (EAPC). Eur J Pall Care 2009; 16: 278-289
• 21 Schneider N, Ebeling H, Amelung V et al. Improving palliative care in Germany: summative evaluation from experts’ reports in Lower Saxony and Brandenburg. J Public Health 2006; 14: 148-154
• 22 Schneider N, Mitchell G, Murray SA. Palliative care in urgent need of recognition and development in general practice: the example of Germany. BMC Family Practice 2010; 11: 66
• 23 Schumacher M, Schneider N. Ältere Menschen am Lebensende – Versorgungssituation und Verbesserungsbedarf aus der Perspektive von Hinterbliebenen. Z Palliativmed 2010; 11: 1-7
• 24 Stiefel F, Barth J, Bensing J et al. Communication skills training in oncology: a position paper based on a consensus meeting among European experts in 2009. Ann Oncol 2010; 21: 204-207
• 25 Stiel S, Joppich R, Korb K et al. Schnittstellenproblematik beim Übergang von stationärer zu ambulanter Versorgung von Tumorpatienten. Schmerz 2009; 23: 510-517
• 26 Voltz E. Eine Disziplin für den „ganzen Menschen". Dtsch Arztebl 2008; 105: A20-22