Deutschlandweite Endometriose-Selbsthilfeberatung – Entlastung für die ärztliche Praxis?!

Einleitung:

Die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. bietet seit 1998 eine deutschlandweite Beratung für Endometriose-Betroffene an. Die Beratung wird von überwiegend selbst betroffenen Frauen geleistet, die durch Schulung und Weiterbildung entsprechend qualifiziert wurden sowie durch Supervision regelmäßig begleitet und unterstützt werden. Die Beratung erfolgt unabhängig und frei von wirtschaftlichen Interessen Dritter, insbesondere der Pharmaindustrie und Ärzteschaft. Wir begreifen die Beratung als Brücke zwischen Arzt/Ärztin und Patientin, sie soll dazu beitragen, Arztgespräche zielführender und klarer führen zu können.

Ergebnisse:

Der überwiegende Teil der Ratsuchenden befindet sich in einer extrem belastenden Situation, etwa kurz vor Operationen oder unmittelbar nach der Diagnosestellung, oder in schwierigen Entscheidungsphasen (z.B. Hysterektomie ja oder nein, Verwirklichung des Kinderwunsches). Belastende Momente und große Unsicherheiten, mit denen viele Betroffene umgehen lernen müssen, resultieren aus dem besonderen Charakter der Krankheit: Die hohe Chronizität, schlechte Prognosen und der unregelmäßige Verlauf der Erkrankung wirken sehr bedrohlich. Unbekannte Ursachen sowie die einzig eindeutige Diagnosemöglichkeit durch operativen Eingriff sind zusätzliche Belastungsmomente für betroffene Frauen. Und die hohe Komplexität der Erkrankung, die alle Ebenen der Persönlichkeit umfasst, führt zu inneren und äußeren Konflikten, denen sich die Betroffene stellen muss. Zudem ist Endometriose immer noch ein Tabu, das wenig Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit erfährt, so dass die betroffenen Frauen oft auf Unkenntnis und Unverständnis stoßen.

All das führt dazu, dass in der ärztlichen Praxis häufig Patientinnen sitzen, die stark verunsichert oder sehr angstbehaftet sind, die ein hohes Informationsbedürfnis haben oder bei denen die Erkrankung zu einer komplexen Belastung ihrer Lebenssituation und der Einschränkung ihrer Lebensqualität geführt hat.

Das ärztliche Gespräch kann in solchen Situationen schwierig sein und erfordert eine hohe Sensibilität und in der Regel auch einen höheren Zeitaufwand auf Seiten der Ärztin/des Arztes. Für die Patientinnen ist es oftmals schwierig, den Aussagen der Ärztin/des Arztes zu folgen oder Entscheidungen über Therapieoptionen zu treffen.

Die Beratung der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. bietet den betroffenen Frauen in dieser Situation laienverständliche Informationen zum Krankheitsbild, zu Behandlungsoptionen, zu Zuständigkeiten und Antragsformalitäten oder zu örtlichen Selbsthilfe-Gruppen. Darüber hinaus bietet die Beratung vor allem emotionale Beruhigung und Entlastung sowie den Erfahrungsaustausch mit einer ebenfalls Betroffenen. Die Beratungsstelle fungiert häufig als „Auffangstelle und begleitet die Frauen bei Bedarf auch über längere Phasen. Die Beratung trägt zum Abbau von Ängsten und zur Übernahme von Verantwortung für die eigene Gesundheit bei.

Schlussfolgerungen:

Die Beratung von Patientinnen durch die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. kann zur Entlastung im medizinischen Alltag führen. Hochbelastete Patientinnen finden emotionale Unterstützung und regelmäßige Begleitung durch Gleichbetroffene. Die größere Informiertheit der Patientinnen sowie die Übernahme von Verantwortung für den eigenen Gesundungsprozess führen zu einer Verbesserung des Behandlungserfolges.