Die Veränderung der Lebensqualität von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen nach einer medizinischen Rehabilitation

Einleitung: Im Rahmen der Entwicklung eines Qualitätssicherungsprogramms für den Bereich der Kinder-Jugend-Rehabiliation (Projekt initiiert von der Deutschen Rentenversicherung und den gesetzlichen Krankenkassen) wurde bei ca. 4.000 chronisch kranken Kindern und Jugendlichen die gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQOL) vor und nach einer Rehabilitationsmaßnahme erhoben. Das Projekt dürfte nach dem Kinder- und Jugendgesundheitssurvey KIGGS den zurzeit umfangreichsten Datensatz zur Lebensqualität chronisch kranker Kinder und Jugendlicher in Deutschland bereitstellen. Berichtet wird von der Lebensqualität zu Beginn der stationären Rehabilitation und den Veränderungen nach der Maßnahme. Methode: Für N=3.540 Personen liegen vollständige Informationen (HRQOL-Angaben zu Reha-Beginn und Behandlerangaben zu medizinischen Basisdaten) vor. 41,0% der Kinder haben die Diagnose Asthma bronchiale, 39,8% Adipositas, 12,7% Neurodermitis, 6,6% ADHS bzw. Verhaltensstörungen. Das mittlere Alter ist 10,2 Jahre (±4,4). Kinder/Jugendliche ab 12 Jahren beurteilen ihre HRQOL selbst, für Kinder unter 12 Jahren erfolgt eine Fremdbeurteilung durch Eltern. Es wurden generische HRQOL-Instrumente (DISABKIDS-Fragebogen) und erkrankungsspezifische Verfahren (z.B. SDQ-Fragebogen für ADHS) eingesetzt. Ergebnisse: Zu Reha-Beginn weisen Kinder mit Adipositas und ADHS eine geringere HRQOL auf als Kinder mit Asthma oder Neurodermitis. So liegt z.B. der Prozentrang der Adipositas-Kinder bezüglich der DISABKIDS-Referenzwerte für chronisch Kranke bei 30%. Bei fast allen Subdimensionen der Lebensqualität und bei nahezu allen Diagnosen sind nach der Rehabilitation statistisch signifikante Verbesserungen festzustellen. Die SRM-Effektstärken sind bei Adipositas und ADHS mittelhoch (0,40–0,60) und liegen bei den anderen beiden Diagnosen meist bei 0,20 (geringe Effekte). Diskussion: Die chronisch kranken Kinder und Jugendliche sind in ihrer HRQOL zu Reha-Beginn erkennbar beeinträchtigt, insbesondere bei Adipositas und ADHS. Geringere Belastungen bei den weniger stigmatisierend und sozial isolierend wirkenden Erkrankungen wie Asthma fanden sich auch in der KIGGS-Studie (Hölling et al., 2008). Nach der Rehabilitation sind deutliche Effekte zu erkennen. Diese fallen erwartungsgemäß geringer aus, wenn die Eingangsbelastung weniger stark ist.