Validierung des Vitalstatus in der epidemiologischen Krebsregistrierung

Einleitung/Hintergrund: In Deutschland werden bevölkerungsbezogene Überlebenszeitanalysen onkologischer Patienten bisher für begrenzte Regionen durchgeführt und veröffentlicht, während auf der anderen Seite mit der insgesamt verbesserten epidemiologischen Krebsregistrierung ein stetig wachsender Datenbestand existiert. Eine Voraussetzung für gepoolte oder vergleichende Überlebenszeitanalysen ist eine ähnliche Qualität der Vitalstatusinformationen. Ein unvollständiges Follow-up registrierter Krebspatienten führt notwendigerweise zu einer Überschätzung ihres Überlebens, wenn Sterbefälle „übersehen“ werden. Erste Erhebungen und Berechnungen der GEKID-Arbeitsgruppe „Überlebenszeitanalyse“ zeigten, dass in diesem Bereich zur Zeit noch relevante Unterschiede zwischen den einzelnen epidemiologischen Landeskrebsregistern (EKR) bestehen. In einem mehrere EKR übergreifenden Projekt wird das Mortalitäts- und Migrations-Follow-up geprüft und bewertet. Material/Methoden: In den teilnehmenden EKR werden die routinemäßig vorliegenden Vitalstatusdaten von definierten Kohorten onkologischer Patienten mit sehr begrenzter Prognose, die 5 Jahre nach Diagnose als vermeintlich lebend dokumentiert sind, durch aktive Nachrecherche bei den Einwohnermeldeämtern überprüft. Als Kollektive wurden Patienten mit Pankreaskarzinom, bereits fernmetastasiertem Lungenkarzinom oder einem Diagnosealter von über 90 Jahren bei Erstdiagnose ausgewählt, da sich eine Untererfassung von Sterbeereignissen hier besonders deutlich auf die berechneten Überlebensraten auswirkt. Zur Bewertung der Ergebnisse werden weitere mögliche Einflussfaktoren wie Größe des EKR bzw. der Registerpopulation und Ablauf des Follow-up mittels Fragebogen erfasst. Ergebnisse: Die Rahmenbedingungen für das Routine-Follow-up sowie für die aktive Vitalstatusrecherche bei den Einwohnermeldeämtern variieren zwischen den EKR verschiedener Bundesländer. Die Varianz der ermittelten Fehlerraten (Anteile verpasster Todesfälle) sowie deren Auswirkungen auf die berechneten Überlebenszeitschätzer werden dargestellt, sowie Kriterien zur Bewertung der Qualität und Nutzbarkeit von Krebsregisterdaten für Überlebenszeitanalysen vorgeschlagen. Diskussion/Schlussfolgerung: Die routinemäßige Mortalitäts- und Migrationserfassung in der epidemiologischen Krebsregistrierung erfolgt in Deutschland unterschiedlich bei gleichzeitig deutlich erkennbaren Fortschritten und zunehmender Vergleichbarkeit der Ergebnisse. Mit den abgeleiteten Qualitätskriterien wird eine wesentliche Voraussetzung für bevölkerungsbezogene Überlebenszeitanalysen auf überregionaler Basis geschaffen.