Home is where the heart is ... Ein interdisziplinäres Projekt des Universitätsklinikums Münster (UKM) zur ambulanten häuslichen Transfusion von Blutprodukten bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensbegrenzenden Erkrankungen

Fragestellung: In den letzten Jahren hat sich die Spezialisierte Ambulante Palliative Versorgung (SAPV) von Kindern und Jugendlichen in Deutschland zunehmend professionalisiert. Blutungen zählen für die Betroffenen, insbesondere in der häuslichen Situation, zu den traumatischsten Symptomen. Die durch einen Tumor oder als Folge der Therapie ausgelöste schwere Thrombozytopenie ist aber auch bei pädiatrisch-onkologisch erkrankten Patienten keine Seltenheit. Die SAPV-Teams stehen dabei vor dem Dilemma, dass in Deutschland keine ausdrückliche gesetzliche Regelung für Transfusionen im häuslichen Bereich vorliegt.

Methodik: Aus der pädiatrischen Hämatologie und Onkologie des UKM heraus hat sich ein auf die SAPV ausgerichtetes Brücken-Team entwickelt. In Kooperation mit dem Institut für Transfusionsmedizin des UKM wurde 2006 ein Projekt initiiert, im Rahmen dessen, unter möglichst professionellen Bedingungen Transfusionen von Blutprodukten (EK und TK) in der häuslichen Versorgung ermöglicht werden. Ein Konzeptpapier konkretisiert dabei die standardisierten Arbeitsabläufe und Rahmenbedingungen, auf Basis des Transfusionsgesetzes und der Leit- und Richtlinien der BÄK.

Ergebnis: Im Zeitraum von 8/2006–2009 verstarben 75, davon 15 nicht-onkologisch und 60 onkologisch-erkrankte Patienten in der Versorgung des Brücken-Teams. 48mal war das Zuhause, 26mal die Klinik und einmal ein Kinderhospiz der Sterbeort. Von den Zuhause Verstorbenen erhielten 5 onkologisch-erkrankte Patienten insgesamt 28 komplikationslose TK-Transfusionen. In unserem Kollektiv war somit bei 7% der Patienten die häusliche Transfusion von TK essentiell für eine Blutungskontrolle und ermöglichte ein Sterben Zuhause.

Schlussfolgerungen: Für die Versorgung von pädiatrischen, als auch erwachsenen SAPV-Patienten, müssen in Deutschland in Zukunft gesetzliche Rahmenbedingungen geschaffen werden, die es ermöglichen regelhaft Transfusionen von Blutprodukten in einem ausgewählten Kollektiv durchzuführen.