Datenaustausch zwischen Deutschem Kinderkrebsregister und den Landeskrebsregistern

Einleitung

In Deutschland gibt es das Deutsche Kinderkrebsregister (DKKR) und 11 Landeskrebsregister. Das DKKR hat bereits im Jahre 1980 seine Tätigkeit begonnen und verfügt über etablierte Meldewege und eine hohe Vollzähligkeit der Erfassung (>95%). Fast alle Landeskrebsregister wurden zeitlich erst nach dem DKKR (meist nach 1995) gegründet, das neueste in Baden-Württemberg hat erst vor kurzem seine Arbeit aufgenommen. Schon in den 90er Jahren war zwischen den Landeskrebsregistern und dem DKKR vereinbart worden, dass (a) Erkrankungen bei Kindern von den pädiatrischen Onkologen und Hämatologen grundsätzlich auf den bereits etablierten Wegen an das DKKR gemeldet werden und dass (b) das DKKR den Landeskrebsregistern – unter Berücksichtigung der jeweiligen Landeskrebsregister- und Datenschutzgesetze – die entsprechenden Daten (ab 2010 auch für im Jugendalter erkrankte Patienten) zur Verfügung stellt. Auf diese Weise ist eine effiziente Arbeitsteilung gewährleistet: Die Kliniken für Kinder- und Jugendmedizin müssen ihre Patienten nur einmal und zwar an das DKKR melden. In diesem Bericht werden der Datenfluss zwischen dem DKKR und den Landeskrebsregistern beschrieben, noch zu klärende Fragen thematisiert und der Nutzen für die Kinderonkologen sowie für das DKKR und die Landeskrebsregister aufgezeigt.