Die Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen stellt eine besondere Herausforderung in der pädiatrischen Palliativversorgung dar

Fragestellung: Ständige Veränderungen im physischen, emotionalen, sozialen und kognitiven Bereich bestimmen das Leben von Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Der zusätzliche Faktor einer lebenslimitierenden Erkrankung in dieser Altersgruppe wird für Patient und Betreuer zu einer speziellen Herausforderung. Die Bedürfnisse Jugendlicher und junger Erwachsener in der Palliativversorgung differieren von denen im Kindes- und Erwachsenenalter. Zusätzlich wächst diese zu versorgende Altersgruppe, da durch konsequente, optimierte Therapie viele chronisch Erkrankte das junge Erwachsenenalter erreichen (z.B. Patienten mit Mukoviszidose, Muskeldystrophie Duchenne). Methode: Mittels Fallbeispielen erarbeiteten wir retrospektiv die palliativmedizinischen Charakteristika bei Patienten im Alter von 15–20 Jahren (6 Patienten mit onkologischen Erkrankungen, 1 Patient mit Muskeldystrophie Duchenne. 6männliche, 1 weiblicher Patient) und stellen die Anforderungen an das versorgende System dar. Ergebnisse: Retrospektiv analysierten wir die Betreuung von sieben Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebenslimitierenden Erkrankungen. Alle Patienten zeigten ausgeprägte Unabhängigkeits- und Autonomiebestrebungen, die die Kommunikation bezüglich körperlicher Symptome auch bei hohem Leidensdruck und die Durchführung entsprechender Therapien erschwerte. Im Mittelpunkt der Betreuung standen Maßnahmen, die die Verwirklichung von Wünschen und Plänen und ein hohes Maß an Selbständigkeit ermöglichten. Der Umgang in Peergruppen wurde solange wie möglich durch unterstützende Maßnahmen beibehalten. Schlussfolgerungen: Unabhängigkeit und Selbstbestimmung sind auch für lebenslimitiert erkrankte Jugendliche und junge Erwachsene essentieller Bestandteil ihrer Lebensqualität. Eingeschränkte Gesundheit und Lebenserwartung stehen dem entgegen. Maßnahmen im Rahmen der palliativmedizinischen Versorgung einschließlich Symptomerhebung werden häufig als Kontrolle und Einschränkung empfunden. Therapien erfolgen oft mit einem Minimum an direkt von dem Patienten erlangten Informationen. Um für Patienten dieser Altersgruppe eine gute Lebensqualität einschließlich optimaler Symptomkontrolle zu erreichen brauchen die Versorger eine gute Kommunikation mit dem den Patienten umgebenden System und ein hohes Maß an Flexibilität und Einfühlungsvermögen.