Präferenzen und Erfahrungen in der Kommunikation mit Ärzten – Eine Befragung deutscher Patienten mit lebenslimitierenden Erkrankungen

Fragestellung: Empfehlungen zur Kommunikation, insbesondere zur Erstaufklärung über bedrohliche Erkrankungen basieren überwiegend auf britischen, australischen und US-amerikanischen Studien. Patienten mit lebenslimitierenden Erkrankungen in Deutschland sollten zu ihren Erfahrungen und Präferenzen für solche Gespräche befragt werden. Methoden: Teilnehmer des Masterstudiengangs „Palliative Care“ (PC) der Dresden International University (DIU) haben im Ausbildungs-Kontext „Kommunikation/wissenschaftlichen Grundlagen“ ein eigenes Befragungsprojekt als Modularbeit initiiert. Ein strukturierter Fragebogen von insgesamt 19 Haupt-Items (z.T. mehrfach untergliedert) wurde gemeinsam erarbeitet. Grundlage bildeten mehrere im In- und Ausland durchgeführte Untersuchungen zu Patientenpräferenzen (u.a. Schofield 2003; Kleeberg 2005, Hagerty 2005u.a.). Interviews wurden anschließend durch die Teilnehmer an ihren jeweiligen Einrichtungen durchgeführt. Die Fragebögen wurden z.T. im Gespräch, oft (auf Wunsch des Patienten) auch durch diesen teilweise alleine ausgefüllt (und in dieser Situation in der Regel mit vielen Ergänzungen versehen). Ergebnisse: Aktuell liegen 94 auswertbare Fragebögen vor. Unter den Befragten sind Frauen überrepräsentiert (69%), der Altersmedian lag bei 65 (Range 32–81) Jahren. Eine kleine Auswahl von Themen zeigt folgende Befunde: In ähnlicher Weise wie in der PASQOC-Studie bezeichneten 26% der Patienten die Erstaufklärung als „nicht einfühlsam“. Für die klare Verwendung des Wortes „Krebs“ sprachen sich 75% aus, während 21% durchaus bevorzugten von „Geschwulst“ zu reden, weil das „weniger gefährlich klingt“. Fast 90% der Befragten assoziierten einen Arzt der „gelegentlich humorvoll ist“, mit dem Gefühl von Hoffnung. Nach Schulnoten befragt wurde im Gesamtverlauf der Ärzteschaft die Note 2,7 gegeben. Zwölf Prozent sind bisher keinem Arzt begegnet, der ein „gut“ oder „sehr-gut“ verdient hätte; 69% hatten dagegen Begegnungen, die lediglich ein „ausreichend“ oder schlechter verdienten. Angehörige wollten 80% der Patenten bei der Mitteilung der Erstdiagnose dabei haben, Pflegende nur 28% (für 38% allerdings „nicht wichtig“) und 76% wollten keine Mitpatienten dabei haben. Jeder 20. Patient fühlte sich durch diese Befragung und die nochmalige Beschäftigung mit dem Thema „belastet“, jeder fünfte „ein wenig belastet“. Schlussfolgerungen: Zur notwendigen Verbesserung von Aufklärungsgesprächen können Patientenbefragungen wichtige Hinweise geben.

Literatur:

Hagerty et al. (2005) JCO 23:1278

Kleeberg et al. (2005) Support Care Cancer 13:303

Schofield et al (2003) Annals of Oncology 14: 48