Effektivität einer Koordinationsstelle für Kinderpalliativmedizin: die Meinung der Eltern

Hintergrund: Die häusliche Versorgung schwerkranker und sterbender Kindern steht in Deutschland noch am Anfang ihrer Entwicklung. Die Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin am Klinikum der Universität München (KKiP) hat es sich zur Aufgabe gemacht, durch gezielte Koordination der Hilfsangebote in der Palliativphase und die Bereitstellung einer 24stündigen ärztlichen Rufbereitschaft die Voraussetzungen für einen möglichst langen Verbleib der Kinder zuhause bei guter Lebensqualität zu schaffen. Methoden: 45 Elternpaare wurden frühestens drei Monate nach dem Tod ihres Kindes telefonisch kontaktiert, um ihre Teilnahmebereitschaft zu erfragen. Bei positiver Rückmeldung wurden die Eltern mittels Fragebögen zu ihrer Zufriedenheit mit der Arbeit der KKiP und mit dem Verlauf der Sterbephase befragt. Angst, Depression und komplizierte Trauer wurden mittels validierter Fragebögen (HADS, PG-13) erfasst. Ergebnisse: Die Teilnahmebereitschaft der Eltern lag bei 95% (N=43), die Rücklaufquote der Fragebögen bei 88% (N=38). 37% der Kinder waren an einer onkologischen Erkrankung verstorben. Die Betreuungsdauer durch die KKiP betrug im Median 6,5 Wochen (Range 0,1–48,1). Die Zufriedenheit mit der Arbeit der KKiP wurde auf einer numerischen Analogskala (NAS 0–10) im Mittel mit 9,1 Punkten (Md:10, Range:4–10) bewertet. Dabei wurde die 24stündige ärztliche Rufbereitschaft der KKiP als besonders wichtig empfunden. Der Tod des Kindes wurde in den meisten Fällen als friedlich erlebt (M:8,4, Md:9, Range:0–10). 71% der Kinder verstarben zuhause. Nach Einschätzung der Eltern verminderte die Einbeziehung der KKiP ihre Belastung durch die Symptome des Kindes (Md:10 vs. Md:8; p<0,001) und verbesserte die Lebensqualität des Kindes (Md:3 vs. Md:7; p<0,001) sowie die Kommunikation der Helfer vor Ort (Md:6 vs. Md:9; p<0,001). Hinweise für Angst ergaben sich zum Befragungszeitpunkt bei 26% der Mütter und 24% der Väter, für Depression bei 21% der Mütter und 17% der Väter. Drei Mütter und zwei Väter entwickelten eine komplizierte Trauer. Schlussfolgerungen: Die Einbeziehung der KKiP erwies sich in allen erfragten Bereichen (insbesondere bei der Lebensqualität der Kinder und bei der Kommunikation der Helfer) als eine deutliche Erleichterung für die Eltern im Vergleich zur Betreuungssituation davor. Damit erscheint die gezielte Koordination aller beteiligten Helfer in der Lebensendphase als wesentliches Gütekriterium für die Qualität der häuslichen Versorgung sterbender Kinder und ihrer Familien.