Zusammenfassung
Die Sichelzellkrankheit (SCD) stellt eine seltene, aber äußerst komplexe, multisystemische Erkrankung dar, die eine umfassende interdisziplinäre und spezialisierte Versorgung und daher neue strukturelle Voraussetzungen erfordert. Neben der Versorgung dieser chronisch kranken Patienten stellt insbesondere der Transitionsprozess eine vulnerable Phase, mit maßgebendem Einfluss auf die weitere Behandlung, dar. Erschwerend kommt hinzu, dass fast ausschließlich Menschen mit Migrationshintergrund betroffen sind – mit häufigen Verständigungs- und Verständnisschwierigkeiten. Ein nationaler Leitfaden für einen standardisierten Prozess der Transition von Sichelzell-Patienten liegt bislang in Deutschland nicht vor. Im Rahmen eines strukturierten Konsensusprozesses entwickelte die „Transitionsinitiative Sichelzellkrankheit“ auf Basis der S3-Leitlinie zur Transition der DGfTM (Deutsche Gesellschaft für Transitionsmedizin e. V.) spezifische Empfehlungen für eine strukturierte Transition von SCD-Patienten. Diese sollen den vulnerablen Prozess bei dieser komplexen Erkrankung erleichtern, die adäquate Weiterbehandlung sichern und damit krankheitsspezifische akute und chronische Komplikationen, aber auch psychische, soziale, berufliche und gesellschaftliche Probleme verhindern. Neben der Verbesserung der Lebensqualität, der medizinischen Versorgung und des Überlebens ergeben sich daraus auch relevante gesundheitsökonomische Aspekte. Zur Unterstützung des Prozesses wurden Dokumente entwickelt (u. a. Fragebögen zur Transitionsbereitschaft, detaillierte Transitionsepikrise), die, wie auch zusätzliche allgemeine Informationen zur Transition bei SCD, unter https://www.sichelzellkrankheit.info/transition/ zu finden sind.
Abstract
Sickle cell disease is a rare, but complex multi-systemic disorder with high need of interdisciplinary and specialized care and new structural requirements. Besides care of those chronically sick patients, transition process is a vulnerable phase which highly influences further treatment. To make matters worse, patients often have migration background with subsequent communication problems. A national guidance for a standardized transition process is lacking in Germany. In context of a structured consensus process, the “transition initiative sickle cell disease” developed specific recommendations for a structured transition of sickle cell patients on the basis of the S3 transition guideline of the DGfTM. These recommendations should improve this vulnerable process in this complex disease to ensure adequate further treatment and to avoid acute and chronic complications but also mental, social or job-related issues. Besides improvement of quality of life, medical treatment and survival, health economic aspects arise. Documents were developed to support and facilitate the transition process and are available under www.sichelzellkrankheit.info/transition/.
Schlüsselwörter Sichelzellkrankheit - Transition - Hämoglobinopathie - Deutschland - standardisierte Empfehlungen
Keywords sickle cell disease - transition - hemoglobinopathy - Germany - standardized recommendations
