Bericht der Kommission „Deformitäten Register“ 2022

Das Deformitäten-Register befindet sich nun in seinem vierten Jahr. Mit der Kommissionsitzung, während der DWG Jahrestagung 2021 in Münster, habe ich die ehrenvolle Aufgabe erhalten, diese Kommission als Nachfolger von Prof. Liljenqvist zu leiten. Ich möchte Herrn Prof. Liljenqvist für seine zielstrebige und nachhaltige Organisation dieser Kommission, auch im Namen aller teilnehmenden Zentren, danken. Zudem freut es mich sehr, Prof. Geiger als stellvertretenden Kommissionsleiter gewonnen zu haben.

Inzwischen beteiligen sich 10 Zentren mit über 10 eingeschlossenen Patienten, die die Motivation und auch die fachliche Expertise aufweisen, dieses spezielle Register mit Leben zu füllen. Zu Erinnerung – es werden die klinischen und radiologischen Daten von Patientinnen und Patienten erhoben, die auf Grund einer idiopathischen Skoliose operiert wurden und jünger als 18 Jahre waren.

Als wissenschaftliches Ergebnis dieser Arbeit konnte die Kommission erste klinische Daten auf der Jahrestagung 2021 in Münster vortragen. Weitere Präsentationen der Ergebnisse mit längerem Follow-up und neuen Fragestellungen sind geplant.

Zum aktuellen Zeitpunkt konnten deutlich über 400 Patienten in dieses Register eingeschlossen werden. Bis zum 1.4.2022 sollten bereits 300 Patienten das 1 -Jahres-Follow-up durchlaufen haben. Bei 128 Patienten steht zu diesem Zeitpunkt das 2-Jahres-Follow-up an.

Da die Eingabe der klinisch relevanten Daten (allgemeine Registerfragebögen zur OP, SRS Fragebogen sowie ein Zusatzbogen Skoliose) über die „bekannte“ Registeroberfläche der DWG online durch die Chirurgen erfolgt, ist die Erfassung und die weitere Auswertung der Daten durch das ISPM in der Vergangenheit relativ problemlos abgelaufen. Die Besonderheit dieses Registers liegt in dem Fakt, dass auch definierte Röntgenbilder anonymisiert hochgeladen und durch einen externen Dienstleister vermessen und analysiert werden. Dies jedoch hat einige Zentren – und auch deren IT Abteilungen – vor große Herausforderungen gestellt und auch die Zahl der auswertbaren vollständigen Datensätze signifikant reduziert.

Im Jahr 2022 wird nun großes Augenmerk auf die „Neuorganisation“ dieser Daten und der Datenverwaltung gelegt. Auch die Möglichkeiten weiterer Anbieter wird sondiert, die die Übertragung und Auswertung für die beteiligten Zentren deutlich vereinfachen sollen. Ein von allen Zentren gewünschtes, zeitnahes und einfach visualisierbares „feedback-System“ sollte in Zukunft implementiert werden, um die Datenqualität und die Auswertung signifikant zu verbessern. Bis zum aktuellen Zeitpunkt ist noch keine finale Entscheidung getroffen, jedoch bin ich zuversichtlich bald eine einvernehmliche, gute Lösung präsentieren zu können.

Abschließend möchte ich allen beteiligten Zentren für ihre geleistete Arbeit und die notwendige Geduld meinen persönlichen Dank aussprechen.

Publication History

Article published online:
26 August 2022